Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

CHIP - Sindicato suizo de Fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos con res
Novedades

Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán). 

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Asociaciones

Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)

Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Asociaciones

Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)

PKUWeb - Fenilcetonuria Trastorno Metabólico
Novedades

Web alemana que aporta información médica sobre PKU, síntomas, diagnóstico y tratamiento (en alemán).

Fenilchetonuria (pku), malattie rare e dintorni
Novedades

Web italiana que ofrece una lista de cuidadores por región, una sección multimedia con juegos y un fórum de discusión (en italiano).

PKU Board
Novedades

Foro de discusión sobre la PKU dirigido a adolescentes y jóvenes en múltiples idiomas.

APEP - Asociación de padres de niños con PKU
Asociaciones

Web de la Asociación suiza de PKU, que proporciona información sobre la PKU, acontecimientos, folletos informativos y un listado de cuidadores, suministradores y otras asociaciones (en francés).

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

PKU news
Novedades

Página de referencia sobre PKU, con información y noticias de este ECM. En inglés.

Convivir con la PKU
Novedades

Web diseñada por Merck Serono, división biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, con el objetivo de informar y asesorar a pacientes y familiares sobre la fenilcetonuria (PKU). 

PKU-OTM Euskadi
Asociaciones

Web de la Asociación de Euskadi para pacientes y familiares PKU y OTM. Proporciona información general, acontecimientos, artículos y recetas.

Páginas