Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

Organismos oficiales

National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a...

Cocina PKU
Aprender jugando

Ayuda a Marc a combatir al Doctor Protein con tu tirachinas. Juega y aprende recetas y comida sana para PKU y dietas controladas en...

Asociaciones

AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos,...

Asociaciones

Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.

Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...

Organismos oficiales

Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

Asociaciones

Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.

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Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

Organismos oficiales

El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Asociaciones

Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

Children's PKU Network
Asociaciones

Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...

CHIP - Sindicato suizo de Fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos con res
Novedades

Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán). 

PKU-OTM Euskadi
Asociaciones

Web de la Asociación de Euskadi para pacientes y familiares PKU y OTM. Proporciona información general, acontecimientos, artículos y recetas.

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