Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Recursos

El Huerto de Estela. Imagen: SJD
Aprender jugando

En el cuento El huerto de Estela podéis encontrar multitud de frutas y verduras, todas cultivadas en el huerto que Estela, su hermano Juanito y sus padres Rosa y Blas empezaron a cultivar tras el nacimiento de la pequeña de la casa. Hasta entonces no sabían que había tanta...

Primeros Auxilios Fáciles
Apps

La aplicación Primeros Auxilios Fáciles proporciona, de una manera clara y sencilla, conocimientos básicos y pautas concretas para aplicar medidas de primeros auxilios en caso de urgencia antes de...

El pacto de los amigos PKU
Aprender jugando

El pacto de los amigos PKU cuenta la historia del día a día de un grupo de chicos y chicas con esta enfermedad metabólica. Gracias la tratamiento dietético especial que realizan desde su diagnóstico al nacer, pueden llevar una vida...

Jake, Oso Azul, Raffi y las Flores Mágicas Amarillas
Aprender jugando

"Jake vivía en un tipi. Llevaba plumas en la cabeza, un arco con flechas en la espalda y una mantita pequeña en la bolsa roja. Jake era un niño indio normal salvo por algo que le hacía muy especial. Súper-especial."

Si quieres descubrir qué hace tan especial a Jake te invitamos a leer...

Aprender jugando

El cuento El León Pim es una historia elaborada para niños y sus familiares que habla de un pequeño león que tiene una enfermedad por la que no tiene tanta energía como el resto de leones.

Habla de cómo Pim, tras algunas adaptaciones en su entorno, llega a ser...

Aprender jugando

La Pandilla Metabólica va haciendose mayor y ya han acabado sus estudios de secundaria. Laura y Ámbar han empezado sus estudios en la Escuela de Hostelería, su gran ilusión desde pequeñas.

Pero al llegar se encuentran con que no hay ninguna asignatura especializada...

¿Fenil…qué?
Aprender jugando

El mundo de los trastornos metabólicos está lleno de palabras complicadas, como fenilalanina, tirosinemia,...

Aprender jugando

Una nueva aventura de la Pandilla Metabólica, en la que Annia, Tomás, Laura, Gabriel y Arnau tienen dos misterios para resolver.

Desde hace un tiempo, la clase de al lado saca mucho mejores notas que ellos en los exámenes. Su profesora no está nada contenta y les echa...

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
Asociaciones

Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.

Aprender jugando

El capitán PKU es un cuento para explicar la ...

Aprender jugando

Todas las personas somos distintas, por dentro y por fuera. Sí, unas son morenas y tienen las piernas largas; otras son rubias y redonditas; algunas tiene orejas pequeñas y otras, los ojos como platos.

Eso es lo que podemos ver exteriormente. Pero en el interior de nuestro...

Embedded thumbnail for Taller d'Èric Muncunill - Rollets de tardor amb Jackfruit
Videos

A la XIX Jornada de pacients i famílies PKU-OTM de l'Hospital Sant Joan de Déu, celebrada el 17 d'octubre de 2020, Èric Muncunill, mestre pastisser i expert en dietes amb baix contingut en proteïnes, va presentar l'elaboració de rotllets de tardor, amb verdures (carbassa, pastanaga, col, bolets, porro, al) y jackfruit, que pot acompanyar-se amb salsa agredolça de pinya.

Embedded thumbnail for Cómo hacer pan y pizzas bajas en proteínas
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Cristian Abate, propietario del restaurante El Gauchito y padre de Renato, paciente PKU del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, nos presenta junto a su hijo dos ricas recetas básicas en la cocina baja en proteínas, la pizza y el pan.

Metabolicslafe.com
Organismos oficiales

La Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia dispone de la web Metabolicslafe.com, en la que agrupa numerosos recursos relacionados con las enfermedades metabólicas hereditarias, como protocolos de actuación en diversas...

Guía para familias con las principales directrices europeas para el diagnóstico y tratamiento de la aciduria glutárica tipo 1

El manual Aciduria glutárica tipo 1. Guía para familias y profesionales editado por el Hospital Universitario de Heidelberg ya está disponible para su descarga.

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