Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Consejos

¿Cómo mejorar la comunicación con nuestro hijo o hija adolescente?
Apoyo psicológico, Ocio y deportes
Las vacaciones son un buen momento para sentar las bases de una comunicación eficaz con nuestro hijo o hija adolescente.
Consejos para excursiones, salidas de fin de semana y viajes de vacaciones con ECM con dietas especiales
Ocio y deportes
Sigue estos consejos y recomendaciones si te vas de vacaciones (o de fin de semana) y tu hijo o hija con ECM sigue una dieta con restricción o adaptación de alimentos.
Volver a la escuela. Recomendaciones para profesores y cuidadores de niños y niñas con ECM
Escuela
Guías para profesores y cuidadores de niños y niñas con ECM para hacer frente al regreso a las aulas.
Nadar contra corriente: asertividad y adolescencia en las enfermedades congénitas hereditarias
Adolescencia, Apoyo psicológico
Amigos, identidad y vida social... Los adolescentes con ECM tienen que luchar con la presión social para mantener la dieta. ¿Cómo pueden ayudar los padres y madres?
Enfermeras, dos décadas en centros de educación especial
Escuela
Las enfermeras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona trabajan desde hace 20 años en centros de educación especial ofreciendo una atención integral a niños y niñas con discapacidad y enfermedades neurológicas . Desde sus inicios hasta ahora, el servicio prestado por las enfermeras ha evolucionado...
La Escuela Deportiva Sant Joan de Déu acerca el deporte a ninos y niñas con diferentes capacidades
Ocio y deportes
La actividad física está asociada a una mejoría en el rendimiento escolar y en las funciones neuronales en niños y niñas, también en los que padecen enfermedades metabólicas ( ECM ). Se ha demostrado que, en algunos ECM, la actividad física previene el estrés oxidativo . En enfermedades...
El reto de gestionar las emociones
Apoyo psicológico
La vida nos plantea situaciones de superación y de reto. Ante estas vivencias las emociones están muy presentes y se viven intensamente, con uno mismo y con los demás.
Familias asistentes a las colonias PKU-ATM el año 2016
Ocio y deportes
Elisabeth y Pilar, madres de niñas con fenilcetonuria (PKU) , nos explican sus reflexiones sobre las colonias que realizaron en 2016 . Esperamos que estos testimonios ayuden a más madres y padres con un hijo con cualquier error congénito del metabolismo a animarse a asistir a colonias como las que...
El trabajo social en la unidad de enfermedades metabólicas
Apoyo psicológico
El objetivo principal del trabajador social es dar apoyo a las familias o pacientes afectados de un error congénito del metabolismo con el fin de mejorar la autonomía familiar y detectar y abordar las situaciones de vulnerabilidad y riesgo.
Niño estirado en el sofá
Apoyo psicológico
Los cuidados paliativos pediátricos constituyen una forma de prestar asistencia centrada en las personas: el paciente, la familia, e incluso a los profesionales que atienden al niño o niña. Proporcionan una atención integral a los problemas y necesidades de estas personas, respetando su mundo de...
Clase de danza
Escuela, Ocio y deportes
Podemos afirmar que casi todos los niños tienen algún tipo de actividad extraescolar. Las hay deportivas (en grupo o individuales), creativas (música, danza, pintura…) o de idiomas. O bien otras fuera del horario escolar que son necesarias por alguna dificultad en el aprendizaje o el desarrollo:...
Niños en bici
Ocio y deportes
El ejercicio es básico durante la infancia y aporta beneficios claros, no sólo en el rendimiento cognitivo del niño, sino también en lo académico y en el bienestar psicológico. La práctica de actividad física organizada, en deporte de equipo, por parejas o individual, es imprescindible para...
¿Qué es la fructosa?
Escuela
La intolerancia hereditaria a la fructosa es un error congénito del metabolismo de la fructosa . La fructosa es un azúcar simple que es capaz de unirse a otro, la glucosa , para formar la sacarosa , que es el azúcar común. Cuando comemos fruta o azúcar, la sacarosa libera glucosa y fructosa que son...
Niña con necesidades especiales en silla de ruedas
Apoyo psicológico
La autoestima es la valoración que hacemos de nosotros mismos, y que gestionamos desde dos ángulos de visión, el que depende de “qué pienso que los demás opinan de mí” y el relacionado con “qué pienso yo de mí mismo/a”. En relación con esta dimensión entra en juego no solo la valoración de mis...
¿Cómo afrontar el diagnóstico de un error congénito del metabolismo?
Apoyo psicológico
La detección de una enfermedad metabólica, como cualquier enfermedad crónica, produce un impacto familiar y numerosos interrogantes asaltan a la familia: ¿por qué esta enfermedad? ¿se desarrollará el niño con normalidad? ¿podríamos haberlo evitado? ¿podrá hacer una vida normal? Al recibir el...

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