¿Cómo podemos ayudarte?
Accede a los consejos por temas
El cribado neonatal o detección precoz neonatal
El cribado neonatal o detección precoz neonatal es un programa de salud pública destinado a identificar entre todos los recién nacidos de una población a aquéllos con mayor riesgo de sufrir determinadas enfermedades que amenazan su salud y su vida: enfermedades genéticas, como los errores congénitos del metabolismo, o endocrinas.
¿Qué pasa cuando nos avisan del centro de Detección Precoz?
- 2 lecturas
Consejos - Nutrición
Algunos niños con enfermedades metabólicas se alimentan con una dieta triturada debido a que tienen dificultades para la masticación por falta de tono muscular o porque presentan disfagia a alimentos sólidos. En estos casos es importante adaptar la alimentación a la situación fisiopatológica y que...
Los aceites son alimentos grasos de consistencia líquida, que se componen fundamentalmente por triglicéridos (glicerol esterificado por tres ácidos grasos ) y por otros componentes, en un porcentaje menor, como fosfolípidos , esteroles , vitaminas A, E y otras. Los aceites han tenido gran...
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera...
Información
- Eventos
28/02/2021El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida de los pacientes. - Avances en ECM
09/12/2020La Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu actualiza características, síntomas y diagnóstico de las enfermedades mitocondriales . - Actualidad médica
25/11/2020Entrevista al Dr. Isidro Vitoria Miñana, jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital La Fe ha publicado el libro “Entendiendo las metabolopatías”.
Recursos
El manual Aciduria glutárica tipo 1. Guía para familias y profesionales editado por el Hospital Universitario de Heidelberg ya está disponible para su descarga.
El cuento es un recurso muy útil para explicar conceptos que pueden ser más complejos de comprender para los niños y niñas como, por ejemplo, una enfermedad minoritaria, su origen y su tratamiento.
Así lo creyó Ángela. Su primo Juanma padede...
Muriel es una niña que vive junto al mar en una casita con un bonito huerto. A Muriel le encanta nadar y por eso cada día se da un chapuzón en el mar. Allí conoce a Rayo, un veloz cormorán que pesca y come enormes peces y que además desprende un fuerte olor a pescado podrido....
Cesc es un niño que padece una enfermedad rara todavía sin diagnosticar. Con el avance de la enfermedad, Cesc ha tenido que dejar de ir a la escuela, pero sus amigos siguen visitándole. Pasan los años y Cesc sigue sin tener un diagnóstico, pero sus amigos siguen a su...
El cuento Los nuevos amigos de Claudia es la historia de una niña que va en silla de ruedas y que se siente limitada para participar en algunos de los juegos que proponen sus amigos. Pero unos nuevos personajes aparecerán en su vida: son la rana Olivia y el palomo...