¿Cómo podemos ayudarte?
Accede a los consejos por temas
El cribado neonatal o detección precoz neonatal
El cribado neonatal o detección precoz neonatal es un programa de salud pública destinado a identificar entre todos los recién nacidos de una población a aquéllos con mayor riesgo de sufrir determinadas enfermedades que amenazan su salud y su vida: enfermedades genéticas, como los errores congénitos del metabolismo, o endocrinas.
¿Qué pasa cuando nos avisan del centro de Detección Precoz?
- 2 lecturas
Consejos - Nutrición
Durante las fechas navideñas, una de las principales cuestiones a resolver, en el caso de las familias con niños y niñas con enfermedades metabólicas , es decidir qué menús podemos elaborar que tengan un carácter festivo y que puedan tomarlos toda la familia. Con este objetivo, Natàlia Egea,...
Los aceites son alimentos grasos de consistencia líquida, que se componen fundamentalmente por triglicéridos (glicerol esterificado por tres ácidos grasos ) y por otros componentes, en un porcentaje menor, como fosfolípidos , esteroles , vitaminas A, E y otras. Los aceites han tenido gran...
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera...
Información
- Eventos
12/12/2020El sábado 12 de diciembre, de 11 h a 13 h, las entidades Asociación por la vida con Glut1 (aGLUT1nate) y la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogenica (asGLUTdiece), organizan una reunión online sobre el déficit de transportador de glucosa cerebral con el título "Aspectos neuropsicológicos y cognitivos". - Actualidad médica
25/11/2020Entrevista al Dr. Isidro Vitoria Miñana, jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital La Fe ha publicado el libro “Entendiendo las metabolopatías”. - Avances en ECM
11/11/2020Nueva Cápsula metabólica: Las nuevas tecnologías aplicadas al estudio del metaboloma permiten profundizar en la compresión de las enfermedades metabólicas.
Recursos
El manual Aciduria glutárica tipo 1. Guía para familias y profesionales editado por el Hospital Universitario de Heidelberg ya está disponible para su descarga.
El cuento es un recurso muy útil para explicar conceptos que pueden ser más complejos de comprender para los niños y niñas como, por ejemplo, una enfermedad minoritaria, su origen y su tratamiento.
Así lo creyó Ángela. Su primo Juanma padede...
Muriel es una niña que vive junto al mar en una casita con un bonito huerto. A Muriel le encanta nadar y por eso cada día se da un chapuzón en el mar. Allí conoce a Rayo, un veloz cormorán que pesca y come enormes peces y que además desprende un fuerte olor a pescado podrido....
Cesc es un niño que padece una enfermedad rara todavía sin diagnosticar. Con el avance de la enfermedad, Cesc ha tenido que dejar de ir a la escuela, pero sus amigos siguen visitándole. Pasan los años y Cesc sigue sin tener un diagnóstico, pero sus amigos siguen a su...
El cuento Los nuevos amigos de Claudia es la historia de una niña que va en silla de ruedas y que se siente limitada para participar en algunos de los juegos que proponen sus amigos. Pero unos nuevos personajes aparecerán en su vida: son la rana Olivia y el palomo...