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El cribado neonatal o detección precoz neonatal
El cribado neonatal o detección precoz neonatal es un programa de salud pública destinado a identificar entre todos los recién nacidos de una población a aquéllos con mayor riesgo de sufrir determinadas enfermedades que amenazan su salud y su vida: enfermedades genéticas, como los errores congénitos del metabolismo, o endocrinas.
¿Qué pasa cuando nos avisan del centro de Detección Precoz?
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Consejos - Nutrición
El aburrimiento puede ser una oportunidad para desarrollar la creatividad y las habilidades cognitivas y físicas, pero es un desafío para las familias que deben tolerar la frustración y permitir la exploración.
Sigue estos consejos y recomendaciones si te vas de vacaciones (o de fin de semana) y tu hijo o hija con ECM sigue una dieta con restricción o adaptación de alimentos.
El espárrago (familia Asparagaceae ) es la yema tierna de la esparraguera . La planta de espárrago está formada por tallos aéreos de follaje muy ramificado y aspecto plumoso y una parte subterránea constituida por raíces y yemas. La esparraguera crece espontáneamente en muchas regiones del mundo,...
Información
- Eventos
25/10/2023Madrid acogerá del 25 al 27 de octubre de 2023 el congreso bianual de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM). - Actualidad médica
31/05/2023¿Estás atravesando un proceso de duelo? ¿Sabes reconocer cuándo es el momento adecuado para buscar ayuda profesional y superar el sufrimiento emocional? - Actualidad médica
17/05/2023Avances y desafíos en el manejo de enfermedades metabólicas hereditarias: nuevas terapias génicas y enzimáticas, cómo abordar psicológicamente la enfermedad en la adolescencia y la importancia del ejercicio y el deporte en pacientes con EIM.
Recursos
El cuento Todos con Equi es un tributo al Dr. Nilo Lambruschini Ferri, quien dedicó su vida a ayudar a pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias.
Una aplicación para crear cuentos de forma fácil e intuitiva, para niños y niñas a partir de 6 años.
Luke, que padece una enfermedad rara, es el protagonista del cuento "Una historia de amistad", un recurso para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades raras.
Sky: Children of the light es una recurso (disponible en Android y App Store) que ofrece una aventura cooperativa de gran belleza plástica y auditiva.
Con esta aplicación podrás pintar infinidad de mandalas y trabajar la motricidad fina y la coordinación ojo-mano, además de la creatividad y la imaginación.