Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Recursos

Organismos oficiales

Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...

Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Asociaciones

Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)

Asociaciones

Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).

Asociaciones

Web de la Asociación de Castilla-León para pacientes y familiares con PKU. Aporta información sobre la enfermedad, novedades, artículos, recetas y links de interés para PKU.

Children's PKU Network
Asociaciones

Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...

Asociaciones

Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).

CHIP - Sindicato suizo de Fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos con res
Novedades

Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán). 

PKU-OTM Euskadi
Asociaciones

Web de la Asociación de Euskadi para pacientes y familiares PKU y OTM. Proporciona información general, acontecimientos, artículos y recetas.

Páginas