Recursos
La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su...
Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos.
Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud.
Apoya la intervención temprana mediante el...
El Biochemical Genetics Laboratory del Departamento de Pediatría de la Universidad de California, San Diego ha trabajado desde el inicio de la UCSD Medical School en 1969.
El laboratorio se dedica al cuidado de pacientes con errores congénitos del metabolismo, en investigación y en...
National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a...
AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos,...
Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.
Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de...
Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...
Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las...
Asociación española formada por pediatras con un interés especial en la PKU. Contiene una lista de alimentos y sus componentes.
...
Web inglesa dedicada a recetas de cocina para PKU.
Web de la Universidad de Granada que ofrece, bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la...
Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).
Web suiza que contiene una lista de productos y libros sobre PKU. (en alemán).