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Últimamente, Lilia Rosa tiene dificultades para crecer y ganar peso. En el hospital, visita al doctor Guisanto. El doctor le habla de la nutrición enteral, también denominada N.E.D.C. o nutrición por sonda.
En realidad es una compañera de nutrici...
En la orilla de un lago había una alcachofa con sus brillantes y lustrosas hojas verdes ondeando al viento. Estaba muy contenta de ser tan bella y le encantaba vivir tranquila tomando el sol junto al lago.
Pero en el lago vivía una rata...
Había una vez un huerto lleno de hortalizas, árboles frutales y toda clase de plantas. Como todos los huertos, tenía mucha frescura y agrado. Por eso daba gusto sentarse a la sombra de cualquier árbol a contemplar todo aquel verdor y a escuchar el canto de los p...
Había una vez un aguacate que vivía en una selva tropical. Estaba un poco alocado y le gustaba vestir tan sólo un calzón. Le encantaba la selva, un sitio genial, y quería disfrutarlo para siempre. Era el "aguacate tropical".
Sin embargo, un día...
Érase una vez un rey y una reina que deseaban tener un hijo y prometieron que darían a todos los pobres un saco de harina, una aceitera llena y una ollita de miel si su sueño se hacía realidad.
Hecha esta promesa, el niño nació, y todos los pobres tuvieron su comida. Cuando el niño, de...
Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la...
Odimet, organizador dietético metabólico, es una herramienta de trabajo diseñada en formato web que permite, a partir de más de mil productos dietéticos y alimentos, realizar la dieta más óptima en cuanto a necesidades nutricionales y calóricas y ajustarla a cada paciente (especialmente...
Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta...
Los programas de detección sistemática de recién nacidos son el resultado de un esfuerzo colaborativo entre los departamentos de salud pública, agencias del gobierno y los padres de los niños a quienes se les ha practicado las pruebas de detección sistemática.
Según se desarrollan...
El objetivo de la Sociedad es promover el estudio de trastornos metabólicos hereditarios y temas relacionados. La Sociedad, fundada en 1963, existe para promover el intercambio de ideas entre los profesionales de distintas disciplinas que estén interesados en la enfermedad metab...
La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su...
Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos.
Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud.
Apoya la intervención temprana mediante el...
El Biochemical Genetics Laboratory del Departamento de Pediatría de la Universidad de California, San Diego ha trabajado desde el inicio de la UCSD Medical School en 1969.
El laboratorio se dedica al cuidado de pacientes con errores congénitos del metabolismo, en investigación y en...
National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a...