Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Lun, 04/07/2011 - 01:44Muchas gracias por el día que pasamos en las jornadas. Gracias también por haberla hecho en castellano. Paula ya no tiene sonda nasogástrica y se encuentra bien, la noche sigue siendo un poco estresante pero vamos llevándola. Nos gustaría que nos explicarán que paso es el de Paula, si es el...Respondido por el Mié, 06/07/2011 - 16:53
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1 respuesta/s3 lecturasEnviado por el Lun, 04/07/2011 - 01:44Muchas gracias por el día que pasamos en las jornadas. Gracias también por haberla hecho en castellano. Paula ya no tiene sonda nasogástrica y se encuentra bien, la noche sigue siendo un poco estresante pero vamos llevándola. Nos gustaría que nos explicarán que paso es el de Paula, si es el...Respondido por el Lun, 04/07/2011 - 02:30
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1 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Jue, 19/05/2011 - 04:08Ante los comentarios de Silvina, me surge la duda de la diferencia que hay en cuanto alimentación entre deficit primario y secundario. ¿Cuál de ellos necesita más restricciones o más aporte calórico?pues tenía entendido que las pautas a seguir eran las mismas. Saludos desde Gran Canaria.Respondido por el Mar, 05/07/2011 - 19:31
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1 respuesta/s16 lecturasEnviado por el Dom, 01/05/2011 - 06:08hola soy silvina de argentina , tengo un nene de 4 años con deficit de carnitina , actualmente toma L carntina todos 10ml todos los dias , en tres veces, el diagnostico fue descubierto porque empezamos a investigar porque no hablaba y tenia problema de conducta, a el no se le dio ninguna dieta y...Respondido por el Lun, 02/05/2011 - 09:06
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1 respuesta/s258 lecturasEnviado por el Mié, 13/04/2011 - 17:49Hola, mirando la lista de alimentos permitidos hemos visto que los cereales como los corn flakes, los froties y kripies pueden comerlos pero nuestra duda es que p.ej. los froties tienen por cada 30 grs. 0.2 de grasas de las cuales saturadas son 0.03. los corn flakes tienen algo más: 0.3 por cada...Respondido por el Jue, 14/04/2011 - 09:59
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1 respuesta/s5 lecturasEnviado por el Dom, 03/04/2011 - 16:52TIENE RAZÓN DRA.VILASECA, A PARTIR DE AHORA MIS COMENTARIOS SERÁN POR AQUI YA QUE DE LA MANERA QUE USTED LE HA EXPLICADO A LA MAMÁ DE CARLOTA LAS DIFERENCIA LO ENTENDEMOS MEJOR. NOS GUSTARIA CONOCERLOS EL DIA DE LAS JORNADAS PARA INTERCAMBIAR OPINIONES Y PONER CARA A LOS MENSAJES Y A LAS...Respondido por el Mié, 06/04/2011 - 16:02
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0 respuesta/s5 lecturasEnviado por el Vie, 11/03/2011 - 18:04Muchas gracias. La contención que uds. ofrecen es invaluable. Es que aqui me encuentro un poco desorientada, aún sin respuestas. Para poner un ejemplo, uno de los dr. que vimos, nos solicitó un nuevo examen oftalmológico con otro profesional. El mismo nos receta anteojos para la niña...
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1 respuesta/s47 lecturasEnviado por el Jue, 10/03/2011 - 16:08Mi consulta es si estos problemas metabólicos pueden provocar retraso en el control de esfinter. Tengo una niña de tres años y medio y aún resulta un problema que pueda ir al baño y no se haga encima. Lo más difícil, es la materia fecal, la orina la puede controlar. Debo consultar con el...Respondido por el Jue, 10/03/2011 - 20:30
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0 respuesta/s46 lecturasEnviado por el Mié, 16/02/2011 - 21:01Buenos días, Es relativamente frecuente que los pacientes en tratamiento con carnitina, independientemente del motivo por el que lo tomen, presenten ese olor característico. Ocurre en alrededor de un 7% de los pacientes y se debe al metabolismo de la carnitina por parte de las bacterias...
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0 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Vie, 11/02/2011 - 21:32Hola buenas tardes, tengo una hija con este defecto y al ver esta página me he alegrado por ver todo lo que realmente le pasa a ella reflejado por un especialista. Pero creo que os falta comentar una cosa del tema medicación y los efectos secundarios de tomar dicha medicación. Me...