Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s271 lecturasEnviado por el Vie, 11/11/2016 - 11:04Mi nieta nacio a las 33 semanas de embarazo y a los 10 dias le diagnosticaron aciduria glutarica tipo 1, estamos esperando el estudio genetico. Quiero saber donde nos pueden dar orientaciones sobre esta enfermedad.Respondido por el Vie, 11/11/2016 - 11:34
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1 respuesta/s89 lecturasEnviado por el Mié, 09/11/2016 - 22:07Hola, tengo un bebe de 5 meses de vida, con un pre diagnostico de tener el sindrome HHH. Necesito ayuda por favor, toda informacion sobre el tema sera bienvenida, fundaciones, antecedentes clinicos, etc... Muchas gracias a todos, espero su ayuda porfavor.... Aqui les dejo mi correo y numero de...Respondido por el Vie, 11/11/2016 - 11:36
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1 respuesta/s205 lecturasEnviado por el Mié, 12/10/2016 - 03:30Respondido por el Sáb, 29/10/2016 - 17:23
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1 respuesta/s124 lecturasEnviado por el Mar, 14/10/2014 - 22:40Hola buenas tardes, mi nombre es cynthia, pues les felicito muchisimo por la iniciativa de implementar este medio para todos los padres que hemos vivido en carne propia este mal que se apodera de nuestros hijos. lamentablemente mi bebe nació con este problema y solo estuvo con nosotros 35...Respondido por el Mié, 22/10/2014 - 01:02
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1 respuesta/s56 lecturasEnviado por el Mar, 14/10/2014 - 22:40Hola buenas tardes, mi nombre es cynthia, pues les felicito muchisimo por la iniciativa de implementar este medio para todos los padres que hemos vivido en carne propia este mal que se apodera de nuestros hijos. lamentablemente mi bebe nació con este problema y solo estuvo con nosotros 35...Respondido por el Mié, 15/10/2014 - 13:14
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1 respuesta/s45 lecturasEnviado por el Sáb, 06/09/2014 - 18:30Hola, es un placer poder decir que nuestra pagina de facebook con el nombre de nuestro hijo ya supera los 1500 amigos. Pronto empezaremos con las actividades para conseguir dinero para su investigacion y abriremos cuenta, mientras animo a todos a que cliqueis me gusta y compartir a todos...Respondido por el Lun, 15/09/2014 - 12:15
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1 respuesta/s46 lecturasEnviado por el Dom, 03/08/2014 - 23:20Hola! Hemos creado una pagina en facebook con el nombre de nuestro hijo Pol molinos hiperglicinemia no cetosica, somos casi 800 amigos en tan solo una semana. Os animo a que entreis. Queremos recaudar dinero para su investigacion, en esta pagina iremos informando de actividades solidarias, para...Respondido por el Mié, 13/08/2014 - 10:10
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1 respuesta/s26 lecturasEnviado por el Dom, 03/08/2014 - 23:20Hola! Hemos creado una pagina en facebook con el nombre de nuestro hijo Pol molinos hiperglicinemia no cetosica, somos casi 800 amigos en tan solo una semana. Os animo a que entreis. Queremos recaudar dinero para su investigacion, en esta pagina iremos informando de actividades solidarias, para...Respondido por el Lun, 04/08/2014 - 11:02
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1 respuesta/s39 lecturasEnviado por el Vie, 18/07/2014 - 10:37Buenos días Soy Nerea, vivo en Rentería (Gipuzkoa) y os he encontrado porque busco alguna asociación de padres cuyos hijos sufran o hayan sufrido ésta enfermedad. Me encantaría poder formar parte de una forma activa en alguna asociación relacionada con el tema. Por lo que he leído...Respondido por el Sáb, 19/07/2014 - 09:15
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1 respuesta/s53 lecturasEnviado por el Jue, 24/04/2014 - 15:17Hola, me dirijo a Sant Joan de Deu, Ciberer o Feder; me gustaria saber si en el caso de esta enfermedad hay ya algun proyecto de investigacion abierto, o alguna terapia experimental. He leido que se esta avanzando con la investigacion con chaperonas, serviria con la hiperglicinemia? Que podemos...Respondido por el Vie, 25/04/2014 - 09:52
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1 respuesta/s102 lecturasEnviado por el Jue, 03/04/2014 - 18:51Buenas tardes. Mi Nonbre es Samuel. Os escribimos ya que estamos desesperados y estamos buscando si alguien nos puede ayudar. Hemos tenido una niña el día 10 de marzo 2014 y la han diagnosticado hiperglicinemia no cetosica. No nos dan ninguna esperanza de vida. Muchas...Respondido por el Lun, 07/04/2014 - 14:39
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1 respuesta/s85 lecturasEnviado por el Mié, 22/01/2014 - 00:24Hola, tengo un hijo de 13 meses k tiene hiperglicemia no cetosica, su evolucion ha sido a mejor aunque el medico no nos da buen pronostico. Me gustaria contactar con otros padres para compartir esta experiencia y tener mas apoyo ya qu se sabe muy poco de esta enfermedad tan mala....Respondido por el Vie, 04/04/2014 - 16:47
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1 respuesta/s35 lecturasEnviado por el Mié, 22/01/2014 - 00:24Hola, tengo un hijo de 13 meses k tiene hiperglicemia no cetosica, su evolucion ha sido a mejor aunque el medico no nos da buen pronostico. Me gustaria contactar con otros padres para compartir esta experiencia y tener mas apoyo ya qu se sabe muy poco de esta enfermedad tan mala....Respondido por el Lun, 17/03/2014 - 01:00
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1 respuesta/s91 lecturasEnviado por el Lun, 20/01/2014 - 21:45Mi hijo tiene 18 años su vida es normal, ha tenido un desarrollo bueno, termino sus estudios secundarios, presento ciertas dificultades en el aprendizaje pero con la fe, la ayuda de dios ha sido posible sacarlo adelante, su deseo es estudiar ingenieria de sistema, ser jugador de futbol.bueno el...Respondido por el Vie, 24/01/2014 - 15:05
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1 respuesta/s137 lecturasEnviado por el Dom, 29/12/2013 - 21:53Hola, vivo en Colombia y tengo una niña con hiperglicinemia no cetósica neonatal, ahora tiene 6 años y medio. Se mantiene estable pero con retraso en su desarrollo, la alimento por gastrostomía, le formulan para su enfermedad Benzoato de sodio y dextrometorfano. Les agradezco si pueden darme...Respondido por el Jue, 02/01/2014 - 20:36