Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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Hola, vivo en Colombia y tengo una niña con hiperglicinemia no cetósica neonatal, ahora tiene 6 años...

Enviado por Yennifer Cerón ... el 29/12/2013 - 21:53.

Hola, vivo en Colombia y tengo una niña con hiperglicinemia no cetósica neonatal, ahora tiene 6 años y medio. Se mantiene estable pero con retraso en su desarrollo, la alimento por gastrostomía, le formulan para su enfermedad Benzoato de sodio y dextrometorfano. Les agradezco si pueden darme información sobre algún otro medicamento que puede ayudarle. un abrazo y muchas bendiciones para los angelitos con hiperglicinemia y sus papitos.

Respuestas: 

Hola Yennifer,Últimamente hemos realizado una búsqueda sobre artículos recientes y, de momento, no h...

Enviado hace 10 años 4 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Yennifer,
Últimamente hemos realizado una búsqueda sobre artículos recientes y, de momento, no hay ninguna nueva medicación validada y recomendada para la NKH, lo cual no quiere decir que no haya investigación en marcha.
Os dejo el link de Orphanet, donde podréis encontrar información sobre las líneas de investigación europeas en marcha y otros enlaces de interés.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=ES&dis...
Estaremos pendientes de las publicaciones sobre tratamiento que vayan apareciendo.
Recibid un cariñoso saludo y nuestros deseos de un Feliz Año 2014
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.

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Comentarios

Hola jenifer , mi nombre es cynthia.
quisisera que me informaras mas sobre esta enfermedad de tu pequeñita.
mi bebe nacio con hiperglicinemia no cetosica y me gustaria seguir investigando casos .

saludos,

cynthia