Información

Los cuidados del cuidador
31/01/2012
Un cuidador es una persona que aporta ayuda a la vida cotidiana de una persona dependiente. Los cuidadores son la garantía de la calidad de vida de las personas dependientes. Ellos trabajan los más cerca posible de la persona, lo que resulta a menudo físicamente agotador, pero también viven una intimidad muy cargada emocionalmente. Las funciones del cuidador son muchas y muy variadas , algunas...
El yogur, producto de las bacterias
17/01/2012
Uno de los productos alimentarios elaborado por el ser humano más antiguo es el yogur, que surgió por casualidad cuando los nómadas de Oriente intentaban conservar la leche de sus animales en contendores hechos con la piel de éstos, que contenían bacterias. Estas bacterias propiciaron la fermetación de la leche , que la convirtieron en yogur. Desde esos tiempos las formas de consumo del yogur han...
Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras
10/01/2012
El momento del diagnóstico de un Error Congénito del Metabolismo es un momento difícil desde muchos puntos de vista. De repente hay que asumir nuevos roles en la familia, pero también en la propia sociedad. Roles para los que muchas veces no estamos preparados. Lo habitual es que no tengamos una formación previa ni unas herramientas para asumirlo de forma menos traumática. Pero tampoco nos han...
Cuidados en casa de la gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)
04/01/2012
La gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) consiste en la inserción quirúrgica de una sonda de alimentación a través de la piel del abdomen hasta el estómago. Su objetivo es ayudar a cubrir las necesidades nutricionales y farmacológicas en pacientes que tienen dificultad en ingerir suficiente cantidad de alimento por boca o en...
La importancia de la higiene bucal
27/12/2011
El cuidado de la salud oral es importante y sobre todo en niños con algún tipo de limitación (física, mental, conductual…). La buena salud dental optimiza las posibilidades de una alimentación más adecuada, favorece el lenguaje y mejora el aspecto físico del paciente. Para todo ello son más importantes las medidas preventivas que...
Curso práctico de dietas restringidas en diferentes nutrientes. Reunión de la Asociación de Padres con PKU y OTM.
14/12/2011
Después de disfrutar de menús especiales para diferentes metabolopatías, los niños acudieron a “ La Cuineta ” para realizar el Taller demostrativo . Las recetas escogidas fueron muy bien recibidas por todos los niños, que participaron animadamente exprimieron naranjas, las rellenaron con crema especial y las decoraron con nata y cerezas confitadas (...
¡Felices fiestas!
14/12/2011
El equipo de Guía metabólica y la Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona os queremos felicitar la Navidad y desearos que paséis unas muy Felices Fiestas en compañía de vuestros seres más queridos. Y esperamos que el año 2012 llegue con alegría y felicidad para todos. ¿Quién se anima a...
Resumen de la reunión de padres con niños con acidurias orgánicas y defectos del ciclo de la urea.
14/12/2011
Registro y red europea de pacientes con enfermedades metabólicas causantes de intoxicación ( ciclo de la urea y acidurias orgánicas) Se ha establecido por primera vez una base de datos de pacientes con estas enfermedades en Europa. Se trabajará en red desde los diferentes hospitales europeos que diagnostican y controlan estos pacientes. ¿Qué es una base...
Reunión de padres PKU y OTM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
14/12/2011
El pasado noviembre se celebró la reunión de la Asociación Catalana de padres con hijos PKU y Otros Trastornos Metabólicos (OTM), que tuvo lugar en las instalaciones del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJDBCN). Por la mañana tuvieron lugar las Asambleas de la Asociación de Padres PKU/OTM y la de Padres de Galactosemia . Este último grupo se reunió a continuación con la Dra. Rosa Gassió...
El papel de los abuelos con nietos con un Error Congénito del Metabolismo
06/12/2011
Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares. No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico. El diagnóstico de un ECM es muy duro para los padres y abuelos y el primer reto puede ser un nombre del que no han oído nunca , lo que parece imposible...