Preguntas y respuestas
-
1 respuesta/s53 lecturasEnviado por el Lun, 09/09/2013 - 17:40BUENOS DIAS, TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS Y 3 MESES CON DIAGNOSTICO DE ACIDEMIA PROPIONICA Y QUIERO SABER SI LA CON LA TERAPIA GENICA ES POSIBLE CURAR ESTA ACIDEMIA PROPIONICA????Respondido por el Lun, 03/03/2014 - 16:05
-
1 respuesta/s31 lecturasEnviado por el Lun, 09/09/2013 - 17:40BUENOS DIAS, TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS Y 3 MESES CON DIAGNOSTICO DE ACIDEMIA PROPIONICA Y QUIERO SABER SI LA CON LA TERAPIA GENICA ES POSIBLE CURAR ESTA ACIDEMIA PROPIONICA????Respondido por el Jue, 12/09/2013 - 13:52
-
1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Mié, 23/01/2013 - 17:19Buenos dias a Todos, Lo que pasa es que en la EPS SANITAS que en donde me ayudan con el tramire de la leche XMTVI MAXAMAID que toma mi hijo que tiene ACIDEMIA PROPIONICA estan muy demorados y esta importacion tarda 3 meses y esta leche es indispensable para mi hijo, la verdad estoy muy...Respondido por el Vie, 06/06/2014 - 22:55
-
1 respuesta/s13 lecturasEnviado por el Mié, 23/01/2013 - 17:19Buenos dias a Todos, Lo que pasa es que en la EPS SANITAS que en donde me ayudan con el tramire de la leche XMTVI MAXAMAID que toma mi hijo que tiene ACIDEMIA PROPIONICA estan muy demorados y esta importacion tarda 3 meses y esta leche es indispensable para mi hijo, la verdad estoy muy...Respondido por el Jue, 24/01/2013 - 14:12
-
0 respuesta/s31 lecturasEnviado por el Jue, 03/01/2013 - 01:47HOLA MEI Muchas gracias por tus palabras, igualmente en mi facebook cree un grupo que se llama ERRORER INNATOS DEL METABOLISMO - ACIDEMIA PROPIONICA por que de verdad quiero saber mas del tema...Igual muchas gracias por lo que me cuentas de tu hija estas opiniones me animan y ayudan a...
-
1 respuesta/s26 lecturasEnviado por el Jue, 27/12/2012 - 20:30TENGO UN HIJO DE 18 MESES AL CUAL LE DIAGNOSTICARON ACIDEMIA PROPIONICA A LOS 3 MESES DE VIDA, QUISIERA ENCONTRAR MAS FAMILIAS EN COLOMBIA PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS AL IGUAL BUSCAR APOYO MORAL YA QUE ESTO NO ES NADA FACIL, MIS DATOS DE COTACTO SON: ...Respondido por el Jue, 27/12/2012 - 21:26
-
0 respuesta/s30 lecturasEnviado por el Vie, 07/12/2012 - 05:00Queridos papas, tuve un hermano con acidemia propionica en Chile, el fallecio a los 8 años. Mi madre se consiguio pasajes poer medio de la embajada de estados unidos para llevarlo a hacer tratamiento cuando Claudio tenia alrededor de 4 añitos. Mi hermano fallecio hace ya 9 años. Recuerdo...
-
1 respuesta/s29 lecturasEnviado por el Mar, 18/09/2012 - 10:19Hola soy Nuria, la madre de Manuela tiene ac. propionica detectada a las 42 horas de vida, Manuela va a cumplir los dos años y desde hace un año y medio no come nada por boca todo es por la gastro (tiene gastrostomia hecha desde su primer mes de vida), aunque sí bebe agua. En abril empezó...Respondido por el Mar, 18/09/2012 - 13:02
-
1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Mié, 15/08/2012 - 04:15Soy de Paraguay, quisiera saber si hay familia que tenga hijo con acidemia metilmalónico. Quisiera intercambiar experiencias de tratamientos, alimentos y otros. Por favor necesito contactos para seguir luchando con más herramientas para una oportuna y seguro tratamientos. Desde ya...Respondido por el Jue, 27/09/2012 - 14:40
-
0 respuesta/s10 lecturasEnviado por el Mié, 15/08/2012 - 04:15Soy de Paraguay, quisiera saber si hay familia que tenga hijo con acidemia metilmalónico. Quisiera intercambiar experiencias de tratamientos, alimentos y otros. Por favor necesito contactos para seguir luchando con más herramientas para una oportuna y seguro tratamientos. Desde ya...
-
1 respuesta/s30 lecturasEnviado por el Mar, 14/08/2012 - 17:32Hola , tengo una hija de tres meses con esta enfermendad, acidemia propionica, me gustaria contactar con familias de Andalucia o España que tengan este problema, para intercambiar informacion, dudas, etc. Un saludoRespondido por el Mié, 15/08/2012 - 10:34
-
1 respuesta/s12 lecturasEnviado por el Mar, 14/08/2012 - 17:32Hola , tengo una hija de tres meses con esta enfermendad, acidemia propionica, me gustaria contactar con familias de Andalucia o España que tengan este problema, para intercambiar informacion, dudas, etc. Un saludoRespondido por el Mar, 14/08/2012 - 20:18
-
1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Dom, 01/07/2012 - 17:22hola! soy frances de Puerto Rico tengo un ninno de tres años con dicha condicion. mi consejo para todos es vivir el dia dia dieguito tiene episodios de hasta tres meses como un ninno muy norml luego recae y todo es un caos la dieta los...Respondido por el Dom, 01/07/2012 - 21:49
-
0 respuesta/s9 lecturasEnviado por el Sáb, 21/04/2012 - 00:52QUISIERA SABER SI EXISTE EN COLOMBIA ALGUNA ASOCIACIÓN QUE TENGA MÁS INFORMACIÓN O NOS PUEDA PRESTAR MÁS AYUDA A LOS PADRES CON NIÑOS QUE TENGAN ENFERMEDADES METABOLICAS YA QUE SON MUY POCOS LOS MEDICOS QUE TIENEN CONOCIMIENTOS DE ESTA ENFERMEDAD QUE TIENE MI HIJO QUE ES LA ACIDEMIA PROPIONICA....
-
0 respuesta/s9 lecturasEnviado por el Vie, 20/04/2012 - 18:28TENGO MI HIJO DE 10 MESES DE EDAD AL CUAL LE DIAGNOSTICARON ACIDEMIA PROPIONICA A LOS TRES MESES, EL FUE BEBE CANGURO NACIO DE 32 SEMANAS Y SE DIERON CUENTA POR QUE EL NO SUBIA BIEN DE PESO. QUISIERA SABER SI HAY ALGUIEN MAS EN COLOMBIA QUE TENGA UN HIJO CON ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL NO SE COMO...