Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Preguntas y respuestas

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    Hola! Escribo y saludo desde Argentina. Estamos conformando un grupo de padres de niños con AP para estar unidos y brindarnos apoyo y ayuda. Tenemos un grupo cerrado en Facebook y tambien ahora incorporamos un grupo de whatsapp que nos permite rapidamente ayudarnos. Los que quieran...
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    Hola mi nombre es Lizzette soy mexicana y mi hija fue diagnosticada con aciduría propionica el día 12 de vida, con el amonio en 200, el día de hoy tiene 3 meses y no ha tenido ninguna crisis, al parecer su desarrollo es normal solo un poco atrasada en psicomotricidad, empezaremos los ejercicios...
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    Buenos días, Tengo una pregunta que me tiene un poco preocupada, lo que pasa es que mi hijo ya tiene 4 años con una Aciduria Propionica y siempre desde que fue diagnosticado que fue desde los 2 meses de vida ha consumido las leches del Laboratorio Nutricia y ahora la EPS no la quiere...
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    Dieta de emergencia
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    Buenas tardes, soy de Enviado por MONICA SANDOVAL el Jue, 28/05/2015 - 22:32 Buenas tardes, soy de santiago de Cali en Colombia, tengo una bebe de 5 meses de edad y al segundo dia de nacida la hospitalizamos al cabo de 2 meses me dieron el diagnostico de ACIDEMIA METILMALONICA, ella...
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    Mi nombre es Carolina , soy de Cañuelas, Buenos Aires , Argentina. Mi hijo Tristán de 3 años fue diagnosticado de AP a la semana de vida. Me gustaria consultar qué medicaciones anticonvulsivas usan en otros paises para pacientes con A.Propionica. Tristan toma Levetiracetan pero segun...
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    BUENAS TARDES, POR FAVOR ALGUIEN QUE SEPA EL CONTACTO DEL LABORATORIO NUTRUCIA EN BOGOTA - COLOMBIA, LOS TRAMITES AQUI EN BOGOTA ESTAN MUY COMPLICADOS POR QUE EL INVIMA NO QUIERE AUTORIZAR EL INGRESO DE LA LECHE XMTVI-MAXAMAID, PERO NECESITAMOS AYUDAS CON OTRAS MAMAS QUE ESTAMOS TENIENDO ESTE...
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    BUENAS TARDES, QUIERO SABER SI EXISTE EN ALGUN PAIS ALGUN TIPO DE TERAPIA QUE PUEDA CURAR LA ACIDURIA PROPIONICA, MI HIJO TIENE 3 AÑOS Y MEDIO Y GRACIAS A DIOS ESTA MUY BIEN, PERO QUIERO SABER SI HAY ALGUNA CURA PARA ESTE DIAGNOSTICO. MI CELULAR ES: 310-3362677 / FIJO: 6-797299 Y MI CORREO...
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    Buenas Tardes a todos, mi hijo tiene diagnosticada Aciduria Propionica, somos de Bogotá - Colombia y tengo incovenientes con la importacion de la leche que toma mi hijo que es la XMTV-MAXAMAID del laboratorio Nutricia ya que el INVIMA no quiere autorizar el ingreso de la misma ya que hay una...
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    Buenos días soy el padre de un niño con Acidemia Propionica, el niño empezo a ponerse malo a los 4 día de nacer, el niño tiene ahora mismo casi 8 meses, nacio el 8 de Junio del pasado año, se descuidaron con el niño en el hospital de referencia nuestro y entro en coma, nos trasladaron al...
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    BUENAS TARDES HE LEIDO ALGUNOS COMENTARIOS SOBRE NIÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y LO UNICO QUE LES DIGO ES QUE NO SE DESANIMEN MI HIJA TIENE 11 AÑOS Y ESTA MUY BIEN TIENE EL DIAGNOSTICO HACE 10 AÑOS ES MUY DURO PERO HAY SEGUIR ADELANTE Y BUSCAR AYUDA POR TODO LADO TERAPIAS EXAMENES TODO LO NECESARIO...
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    Buen día, tengo un caso de aciduria propiónica de un paciente de 23 días de nacido con el diagnóstico realizado por la prueba de tamizaje en soluciones geneticas en Estados Unidos, el paciente tendrá egreso proximamente pero la familia necesita apoyo para la leche propimex de Abbot que no hay en...

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