Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

TENGO UN HIJO DE 18 MESES AL CUAL LE DIAGNOSTICARON ACIDEMIA PROPIONICA A LOS 3 MESES DE VIDA, QUISI...

TENGO UN HIJO DE 18 MESES AL CUAL LE DIAGNOSTICARON ACIDEMIA PROPIONICA A LOS 3 MESES DE VIDA, QUISIERA ENCONTRAR MAS FAMILIAS EN COLOMBIA PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS AL IGUAL BUSCAR APOYO MORAL YA QUE ESTO NO ES NADA FACIL, MIS DATOS DE COTACTO SON: anlilimabe@hotmail.com / CELULAR : 310-3362677, FIJO EN BOGOTA - COLOMBIA: 4-640206.....ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA DE ALGUIEN....

Respuestas: 

Estimada Ana,Quiero mandarte desde aquí todo mi ánimo y apoyo. Ciertamente estas enfermedades no son...

Estimada Ana,
Quiero mandarte desde aquí todo mi ánimo y apoyo. Ciertamente estas enfermedades no son fáciles, sobre todo al principio. Aunque mi hija no tiene esta metabolopatía, su enfermedad también requiere una dieta estricta baja en proteinas y medicación diária. El temor a las descompensaciones nos obliga a estar en alerta permanente, y esto desgasta mucho. Disfrutar de los buenos momentos y normalizar en la medida de lo posible el día a día lo hace todo mucho más llevadero. También me gustaria decirte que ahora que ya tiene siete años todo es mejor, podemos razonar con ella las cosas y es ya muy consciente de lo que le pasa, y que necesita su dieta y su medicación para encontrase bien.

También puedes intentar contactar con otras famílias a través de nuestra página en Facebook: http://www.facebook.com/guiametabolica

Te mando un beso enorme y mucho ánimo, no estás sola.

Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris