Preguntas y respuestas
-
1 respuesta/s16 lecturasEnviado por el Sáb, 21/04/2012 - 10:32Buenos días, soy la mamá de un bebé de 9 meses con CDG 1A. La última vez que ingresaron a mi hijo por convulsiones, insistí para que le aislaran ya que en la anterior hospitalización cogió diversos virus e incluso subió a la UCI por una supuesta sepsis. A pesar de esto el doctor me indicó que...Respondido por el Sáb, 21/04/2012 - 10:55
-
1 respuesta/s17 lecturasEnviado por el Mié, 18/04/2012 - 09:19Hola de nuevo, Tengo otra cuestión, estoy planteando comprar una bici adaptada. Para las personas con hipotonía muscular, es beneficioso la bici? O sería mejor una plataforma galileo? Gracias de nuevo, VanessaRespondido por el Sáb, 21/04/2012 - 10:44
-
1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Mié, 18/04/2012 - 09:17Buenos días, Soy Vanessa. Mí hermana tuvo una infección en los oídos que produjo una perforación en el tímpano. Quisiera saber la capacidad de regeneración del tímpano, los factores que permitem que el tímpno se cierre por si mismo, qué cuidados a tener una vez cerrado y caso haya...Respondido por el Vie, 20/04/2012 - 15:47
-
0 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Lun, 26/12/2011 - 20:28La Delegación de FEDER Cataluña junto con Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Catalunya, han iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del...
-
0 respuesta/s25 lecturasEnviado por el Lun, 26/12/2011 - 17:13http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/cdg
-
0 respuesta/s1 lecturasEnviado por el Lun, 26/12/2011 - 17:04Date: 23-25 May 2012 Venue: Brussels, Belgium The conference is structured in such a way as to demonstrate the importance of EU actions in the field of rare diseases and review progress to date. With its plenary and parallel sessions addressing specific issues, knowledge-sharing is...
-
0 respuesta/s9 lecturasEnviado por el Lun, 26/12/2011 - 17:04Date: 23-26 June 2012 Venue: Nurnberg, Gemany A rich programme awaits participants. Symposia include: The molecular basis of facial malformations; Mechanisms and consequences of chromosomal/genetic mosaicism; Primary microcephaly; and much more. Educational sessions include Next-...
-
0 respuesta/s11 lecturasEnviado por el Vie, 02/12/2011 - 19:52A comunidade CDG foi lançada há um mês. Para ver o site, por favor dirija-se ahttp://www.rarediseasecommunities.org/en/community/cdg Depois de estar registrado, você pode escrever as suas experiências com o CDG,...
-
0 respuesta/s4 lecturasEnviado por el Mié, 16/03/2011 - 08:16Optimal Role of Patient Organisations in Drug Development Date: 24 March 2011 Venue: Amsterdam, Netherlands A conference dedicated to how partnership with patient organisations can contribute to more efficient drug development. For industry, scientists, patient organisations...
-
0 respuesta/s6 lecturasEnviado por el Mié, 16/03/2011 - 08:16Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism – Annual Symposium 2011 Date: 30 August – 02 September 2011 Venue: Geneva, Switzerland The main scientific programme includes a joint session with the International Society for Newborn Screening (ISNS), a session on adult...
-
0 respuesta/s6 lecturasEnviado por el Mié, 16/03/2011 - 08:18EU Executive Agency for Health and Consumers Call for Proposals Following the adoption of the Work Plan for 2011 implementing the second programme of Community action in the field of health (2008-2013), a Call for Proposals for projects, operating grants, conferences and joint actions has...
-
0 respuesta/s10 lecturasEnviado por el Lun, 07/03/2011 - 18:11Dia Mundial das Doenças Raras Metade dos portugueses desconhece estas patologias 2011-02-28 Hoje celebra-se o quarto Dia Mundial das Doenças Raras e, segundo um estudo divulgado pela Comissão Europeia, os portugueses ainda não compreendem ou sabem definir o que são doenças...
-
0 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Lun, 07/03/2011 - 18:07HOLA A TODOS: creo que esta información puede ser importante para todos: Alteza Real, Presidente del Senado, Ministra, Senadores, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades...
-
0 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Mié, 02/02/2011 - 07:39Hola a todos, El Dr Hudson Freeze dejó el mensaje en el facebook que podéis encontrar abajo, en la que comenta que el día 25 de febrero (Día de las Enfermedades raras ), tenemos posibilidades de preguntarle vía internet preguntas sobre la investigación del CDG. (Él no es médico, como tal...
-
0 respuesta/s13 lecturasEnviado por el Mar, 01/02/2011 - 21:43Es con gran orgullo que comparto con todos los socios, amigos, médicos e investigadores Síndrome CDG, que la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) fue escogida para estar presente en el Congreso Mundial de los Medicamentos Huérfanos. Seremos la voz de...