Preguntas y respuestas
-
1 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Vie, 26/10/2012 - 21:34Hola , soy Vanessa, y os quería preguntar si la vacuna de la gripe es recomendable para los CDG? Hay casos en que hay que evitar? O situaciones? Muchas gracias Vanessa (hermana de Princesa Lili, 31 años)Respondido por el Mié, 31/10/2012 - 11:45
-
1 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Vie, 26/10/2012 - 21:34Hola , soy Vanessa, y os quería preguntar si la vacuna de la gripe es recomendable para los CDG? Hay casos en que hay que evitar? O situaciones? Muchas gracias Vanessa (hermana de Princesa Lili, 31 años)Respondido por el Mar, 30/10/2012 - 21:53
-
1 respuesta/s10 lecturasEnviado por el Jue, 18/10/2012 - 00:37Querida DRa Serrano: Estos 2 factores que me comenta que pueden favorecer una bronquitis yo creo que en la actualidad no se dan en Miguel porque es cierto que cuando tenía pocos meses estuvo tiempo hospitalizado mientras buscaban el diagnóstico de CDG y esto favoreció infección nosocomial...Respondido por el Dom, 21/10/2012 - 14:56
-
1 respuesta/s43 lecturasEnviado por el Mar, 16/10/2012 - 17:01Hola! Soy Montse y tengo 2 preguntas muy concretas. Mi hijo tiene 15 meses con CDG Ia, lleva PEG y está diagnosticado de RGE importante aunque en los últimos meses ha mejorado ya que vomita mucho menos. Está a tto con Nexium (esomeprazol) 10mg. Ya ha tenido por lo menos 3 procesos de...Respondido por el Mié, 17/10/2012 - 21:24
-
1 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Jue, 27/09/2012 - 10:46Estimada Dra. Serrano: Mi hijo de 14 meses con Cdg1a tiene bastante estrabismo. Lleva aproximadamente 8 meses con parches pero no vemos ninguna mejoría. En la última revisión la oftalmóloga nos dijo que tenía que seguir con ellos durante 9 meses más. Consultamos a otro doctor y nos indicó...Respondido por el Mar, 16/10/2012 - 21:19
-
0 respuesta/s19 lecturasEnviado por el Dom, 23/09/2012 - 18:41*For immediate Press release* The Portuguese Association for CDG and related Rare Metabolic Diseases launches resource to boost families’ decision-making capacity Informed and active individuals have great potential in boosting basic and applied research Lisbon, 24 of...
-
1 respuesta/s15 lecturasEnviado por el Jue, 20/09/2012 - 12:34Buenos días, Dra. Serrano. Hace ya algunos meses que comenté aquí al caso de mi hijo Iago. Iago tiene ahora casi tres años y presenta CDG 1a. En marzo tuvo un presentó un estatus convulsivo a raíz de una gastroenteritis por norovirus. El episodio fue descrito por sus médicos como tónico-...Respondido por el Lun, 24/09/2012 - 17:36
-
1 respuesta/s26 lecturasEnviado por el Vie, 14/09/2012 - 16:56Hola, soy Montse! Es la primera vez que escribo, tengo un precioso niño de 14 meses con CDG Ia y quería que me resolvieran unas dudas. -De siempre mi hijo suda en exceso por la cabeza sobre todo cuando está dormido aunque los brazos y piernas están frias, en los últimos meses parece que es...Respondido por el Lun, 24/09/2012 - 17:54
-
1 respuesta/s34 lecturasEnviado por el Dom, 09/09/2012 - 00:03Quería preguntar si es normal en un niño cdg(1a) que tenga el electroencefalograma alterado sin presentar clínica de convulsiones. También si en ese caso creéis que es adecuado o no un tratamiento. Un saludo y muchísimas gracias por las anteriores contestaciones. Begoña....Respondido por el Jue, 13/09/2012 - 11:37
-
1 respuesta/s64 lecturasEnviado por el Mar, 04/09/2012 - 00:25Hola, Escribo porque mi hija de 7 años (cdg1a) se dió un golpe en la cabeza (volcó la silla de ruedas junto con ella) hace 4 días. En ese momento se hizo un gran chinchón, lloró, pero no vomitó. Cuando la llevé a urgencias le pusieron un supositorio de paracetamol. Ya en ese momento se...Respondido por el Lun, 10/09/2012 - 17:02
-
1 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Mar, 04/09/2012 - 00:25Hola, Escribo porque mi hija de 7 años (cdg1a) se dió un golpe en la cabeza (volcó la silla de ruedas junto con ella) hace 4 días. En ese momento se hizo un gran chinchón, lloró, pero no vomitó. Cuando la llevé a urgencias le pusieron un supositorio de paracetamol. Ya en ese momento se...Respondido por el Mié, 05/09/2012 - 18:27
-
1 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Jue, 30/08/2012 - 13:31Hola, soy Vanessa. he leído sobre las característica clínicas de los CDG.me gustaria saber si la micro/microcefalia se adquiere durante las gestación,o si un paciente CDg puede nacer sin micro/macrocefalia, y luego desarrollar durante su vida. De paso,a qué se debe exactamente la micro/...Respondido por el Mié, 05/09/2012 - 21:43
-
1 respuesta/s22 lecturasEnviado por el Sáb, 18/08/2012 - 23:31Olá, Sou a mãe da Liliana Soraia, CDG, 31 anos Portugal. Gostaria de saber porque razão as pessoas com CDG, são sempre tão simpáticas, carinhosas e alegres. Penso que seja características em comum nesta patologia. Parabéns pela vossa magnífica página. Obrigado. Rosalia...Respondido por el Sáb, 25/08/2012 - 21:51
-
1 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Sáb, 04/08/2012 - 20:12Hola, soy Vanessa. Mí hermana,Liliana, siempre ha tenido unos dientes estupendos. Peor, ahora tiene una cárie. Me gustaria saber si el tipo de anestesia empleada por los dentistas puede presentar algún de comlicaciones o si debemos informar al dentita de algún cuidado en especial. Liliana...Respondido por el Jue, 16/08/2012 - 17:41
-
1 respuesta/s24 lecturasEnviado por el Vie, 27/07/2012 - 23:11Hola, En la reunión CDG de Chicago, conocí adultos CDG. Por qué todas las chicas. independientemente del grado de severidad, tienen los mismos gustos? Es decir, todas se depilan , todas tienen las uñas pintadas de colores llamativos, y por gran sorpresa mía.... una adulta hace los mismos...Respondido por el Mié, 01/08/2012 - 15:57