Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s39 lecturasEnviado por el Jue, 10/04/2014 - 19:38Hola a todos de nuevo!! Este tema me parece muy interesante y aunque en ppio son de caracter benigno si no interfieren con la actividad si me gustaria saber porque se producen y si puede ser caracteristico en CDG ya que conozca varios niños que realizan movimientos repetitivos similares de...Respondido por el Lun, 14/04/2014 - 20:37
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1 respuesta/s13 lecturasEnviado por el Mar, 08/04/2014 - 21:08Hola a todo el equipo de guíametabolica, leyendo la publicación sobre las estereotipias, me gustaría que me dierais vuestra opinión sobre este video, http://youtu.be/FJ2EBiTJUMQ Que tipo de estereotipias son esos movimientos de manos?...Respondido por el Mié, 09/04/2014 - 11:59
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1 respuesta/s39 lecturasEnviado por el Vie, 21/03/2014 - 14:59Hola de nuevo Dra. Serrano!! Soy Montse mamá de Miguel. Quería comentar un tema en este espacio que como dice una buena amiga y mama de un niño CDG parece un asunto tabú ya que no se habla mucho del tema pero sabemos que hay niños CDG con tendencia a problemas conductuales y de...Respondido por el Jue, 27/03/2014 - 21:06
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0 respuesta/s19 lecturasEnviado por el Mar, 04/03/2014 - 09:36PRESS RELEASE: EMBO Workshop “Glycobiology and Glycochemistry: Applications to human health and disease” dedicates a full day to Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). It is our pleasure to announce the EMBO Workshop “Glycobiology and Glycochemistry: Applications to human health...
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0 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Sáb, 15/02/2014 - 14:40Dra. Serrano por supuesto que se ha explicado perfectamente como siempre. Muchisimas gracias de nuevo y hasta la próxima!!
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1 respuesta/s38 lecturasEnviado por el Jue, 06/02/2014 - 17:17Hola denuevo Dra Serrano!! Soy Montse Tengo 2 dudas con respecto a 2 temas ya tratados aqui en parte. Por un lado, si no me equivoco, el cerebelo de un niño CDG sufre un procesi de neurodegeneracion que probablemente al final de la segunda decada de la vida es cuando se estabiliza la...Respondido por el Vie, 14/02/2014 - 13:29
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1 respuesta/s34 lecturasEnviado por el Mar, 21/01/2014 - 14:31Estimada Doctora Serrano: Estamos muy preocupados porque a Juan con cdg 1a, le han empezado a dar nistagmus a raíz de estar estas Navidades, con varias infecciones. Fue justo al tercer día de tomar el antibiótico y pensábamos que cuando estuviera mejor le desaparecería pero por desgracia,...Respondido por el Mié, 22/01/2014 - 19:20
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1 respuesta/s27 lecturasEnviado por el Mar, 21/01/2014 - 14:31Estimada Doctora Serrano: Estamos muy preocupados porque a Juan con cdg 1a, le han empezado a dar nistagmus a raíz de estar estas Navidades, con varias infecciones. Fue justo al tercer día de tomar el antibiótico y pensábamos que cuando estuviera mejor le desaparecería pero por desgracia,...Respondido por el Mié, 22/01/2014 - 13:36
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1 respuesta/s24 lecturasEnviado por el Dom, 29/12/2013 - 21:37Estimada Dra Serrano: Desde hace varios años asisto a una niña portadora de CDG , confirmada por el Dr Jaeken .Actualmente tiene 15 años y no ha presentado su menarca . Dado que en Uruguay no hay otros casos , te pregunto si es frecuente . Dra Gloria P Barusso Pediatra...Respondido por el Lun, 30/12/2013 - 10:53
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1 respuesta/s28 lecturasEnviado por el Mar, 24/12/2013 - 10:39Buenos días, Soy Mar, la madre de Héctor con CDG1A y 5 añitos. Somos de León. Héctor sufre de reflujo por la noche, tenía mucha tos y llegaba a vomitar. El ruido que le hacía el reflujo cuando le subía era horrible. Lleva 3 -4 años tomando omeprazol 10mg y ultimamente le han subido a 20 mg...Respondido por el Sáb, 28/12/2013 - 12:20
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1 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Mar, 17/12/2013 - 13:55BUenos días, soy Vanessa y en nombre la única familia CDG que conocemos en Isarael a la fecha de hoy, traduzco la siguiente pregunta y preguntas intercambiadas con la familia: "My brother who also has CDG1a, has bone problems. He has Kyphosis and Scoliosis. One of his hips is causing him...Respondido por el Vie, 10/01/2014 - 14:50
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1 respuesta/s16 lecturasEnviado por el Mar, 17/12/2013 - 13:55BUenos días, soy Vanessa y en nombre la única familia CDG que conocemos en Isarael a la fecha de hoy, traduzco la siguiente pregunta y preguntas intercambiadas con la familia: "My brother who also has CDG1a, has bone problems. He has Kyphosis and Scoliosis. One of his hips is causing him...Respondido por el Vie, 20/12/2013 - 23:00
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0 respuesta/s11 lecturasEnviado por el Lun, 09/12/2013 - 23:01Los enlaces para acceder a los videos de la conferencia mundial CDG son:http://www.youtube.com/playlist?feature=edit_ok&list=PLa3xsZodHVEDRyAXVP... ...
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1 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Mar, 03/12/2013 - 20:37Buenas tardes, soy Vanessa Ferreira, hermana de Liliana (PMM2-CDG). Viernes, mí hermana ha caído en la escuela . Ella se hizo una herida en la mejilla y tiene varios hematomas en el lado izquierdo de su cuerpo. Los médicos de urgencias han puesto como posibilidad el operar la mejilla...Respondido por el Sáb, 07/12/2013 - 17:00
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1 respuesta/s19 lecturasEnviado por el Mar, 03/12/2013 - 20:37Buenas tardes, soy Vanessa Ferreira, hermana de Liliana (PMM2-CDG). Viernes, mí hermana ha caído en la escuela . Ella se hizo una herida en la mejilla y tiene varios hematomas en el lado izquierdo de su cuerpo. Los médicos de urgencias han puesto como posibilidad el operar la mejilla...Respondido por el Sáb, 07/12/2013 - 16:52