Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s11 lecturasEnviado por el Mié, 19/06/2013 - 09:51Hola a todos escribo a ver si me podeis ayudar : Mi hijo Gabriel ha sido operado en tres ocaciones y las tres despues de la cirugía han tenido episodios de fiebre sin ningún tipo de infeccion y hablando con los mesicos nos planteamos si es posible que sea por que no metabiliza la anestecia...Respondido por el Vie, 05/07/2013 - 15:43
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1 respuesta/s10 lecturasEnviado por el Vie, 14/06/2013 - 17:42Lisboa, Portugal, (14 de Junio de 2013) - La Asociación Portuguesa CDG y otras enfermedades metabólicas raras relacionadas (APCDG-DMR) lanza el libro dedicado " Simposio Oficial CDG " y el video promocional dedicado a la "Primera Conferencia Mundial para familias y profesionales CDG: una...Respondido por el Dom, 16/06/2013 - 03:03
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1 respuesta/s65 lecturasEnviado por el Mar, 28/05/2013 - 12:14Muy comedidamente le solicito de sus grandes conocimientos, con el fin de orientarnos nuevamente con el tema de Lucía, ya anteriormente nos ha sido muy valioso su aporte. Lucía presenta desde hace un año pubarquia precoz idiopática, aparición de vello púbico, edad 9 años y medio, talla 133 cm,(...Respondido por el Dom, 09/06/2013 - 13:36
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0 respuesta/s5 lecturasEnviado por el Vie, 01/03/2013 - 07:26Buenas noches a todos, dentro del marco de celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, informamos que el formulario de inscripción para el PRIMER CONGRESO MUNDIAL CDG, está disponible en el siguiente link:...
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1 respuesta/s27 lecturasEnviado por el Mié, 02/01/2013 - 22:41Recientemente he conocido un niño con otra enfermedad metabólica , también con afectación cerebelosa, en la que la dieta cetogénica le parece haber producido una mejoría en el tono muscular. Me gustaría preguntar si esta dieta rica en proteínas podría beneficiar a los pacientes cdg 1A en edad...Respondido por el Jue, 03/01/2013 - 15:29
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1 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Sáb, 08/12/2012 - 23:59Buenas noches, acabo de tener una reunión CDG, y una familia francesa (Pierre, papa de Margoux) pregunta cómo se produce la manosa y cuál es la fuente alimenticia de manosa en nuestro organismo. Intenté explicar pero necesito ayuda extra. Y cómo explicar que la manosa hace un rescate en el...Respondido por el Mié, 12/12/2012 - 22:46
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1 respuesta/s15 lecturasEnviado por el Mar, 13/11/2012 - 14:58Hola, queríamos saber como puede influir la pubertad en los niños con Cdg Ia. Nuestra hija está medicada para la epilepsia, ¿los cambios hormonales le pueden afectar? También queremos agradecer la existencia de esta guía, nos parece muy interesante, muchas de las respuestas que se han dado...Respondido por el Jue, 22/11/2012 - 22:14
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1 respuesta/s17 lecturasEnviado por el Lun, 12/11/2012 - 23:07Muchas gracias por su respuesta Dra Serrano. Miguel no es un niño muy redondito, de hecho lleva una PEG y no tiene gran problema de lipodistrofia, siempre nos comentan que tiene "muy malas venas" aunque es cierto que lo principal es una mano experta. Me preocupa este tema porque la pediatra de...Respondido por el Jue, 03/01/2013 - 21:51
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1 respuesta/s17 lecturasEnviado por el Dom, 11/11/2012 - 17:53Hola! Soy Montse, mamá de Miguel de 16 meses con CDG Ia. Mi hijo lleva 4 días en la UCI por bronquitis aguda complicada posiblemente por el virus de la gripe aunque ahora está mucho mejor. Quería preguntar si es común en estos pacientes sobretodo en los primeros años la dificultad importante...Respondido por el Lun, 12/11/2012 - 18:25
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1 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Dom, 11/11/2012 - 13:25Hola, nuestra hija de 6 años está diagnosticada con CDG, tipo 1A y en el último año ha sufrido 3 infecciones de orina. Entendemos que puede ser más propensa a este tipo de infección por estar sentada en la silla de ruedas, pero nos gustaría saber si le podríamos dar algún complemento natural...Respondido por el Mar, 13/11/2012 - 11:38
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1 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Sáb, 10/11/2012 - 12:24Estimada Dra Mercedes, mí hermana sigue quejándose de los dientes. Pero, no tiene ninguna cárie. Se sospecha que puede ser reflujo gástrico. Quisiera saber qué otros señales y síntomas puede existir caso se trate de verdad de reflujo gástrico? Muchas gracias, Y felicidades...Respondido por el Mar, 13/11/2012 - 14:00
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1 respuesta/s11 lecturasEnviado por el Sáb, 10/11/2012 - 13:37Estimada Dra Serrano: Como padre de 2 pacientes de CDG 1A queria preguntar sobre si hay algun programa de seguimiento entre los familiares de los pacientes de quienes son los individuos portadores de los genes responsables de los transtornos CDG para que dichos portadores puedan tener...Respondido por el Lun, 12/11/2012 - 18:31
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1 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Sáb, 10/11/2012 - 13:37Estimada Dra Serrano: Como padre de 2 pacientes de CDG 1A queria preguntar sobre si hay algun programa de seguimiento entre los familiares de los pacientes de quienes son los individuos portadores de los genes responsables de los transtornos CDG para que dichos portadores puedan tener...Respondido por el Dom, 11/11/2012 - 12:47
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1 respuesta/s10 lecturasEnviado por el Lun, 05/11/2012 - 22:31Hola a todos, nuestro pequeño de 15 meses (CDG 1a) tuvo desde los tres meses un importante derrame pericárdico no obstructivo, que hace más o menos 3 meses se empezó a reducir considerablemente. Sin embargo ahora se hizo mucho más pronunciado en la imagen del ecodoppler una miocardiopatía...Respondido por el Mié, 07/11/2012 - 12:31
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Dom, 28/10/2012 - 14:21Hola, soy Vanessa y me gustaria hacer varias preguntas basadas en una conversación con una de las familias CDG: 1. CDG es una enfermedad neurodegenerativa? 2. Puede haber una relación entre stroke-like episode y pérdida de memoria y/ o capacidades en general? Gracias,...Respondido por el Mar, 30/10/2012 - 22:18