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Guía metabólica

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Buenos días, soy la mamá de un bebé de 9 meses con CDG 1A. La última vez que ingresaron a mi hijo po...

Buenos días, soy la mamá de un bebé de 9 meses con CDG 1A. La última vez que ingresaron a mi hijo por convulsiones, insistí para que le aislaran ya que en la anterior hospitalización cogió diversos virus e incluso subió a la UCI por una supuesta sepsis. A pesar de esto el doctor me indicó que había visto su analítica y que era normal y por lo tanto podía estar en contacto con otros niños enfermos.
Me gustaría saber, si existe un protocolo donde indique que estos niños son más vulnerables o algún documento donde se justifique esto, ya que no quiero exponer a mi hijo a ningún riesgo.
Aprovecho para agradecer a todos los implicados en la elaboración de esta página web, ya que es para nosotros una gran ayuda. ¡Mil gracias!

Respuestas: 

Hola Cristina,Para la elaboración dela Guia Práctica para Familias (que podéis ver como documento ad...

Hola Cristina,
Para la elaboración dela Guia Práctica para Familias (que podéis ver como documento adjunto en la derecha de esta pantalla), se hizo una revisión de cómo las infecciones pueden afectar a los pacientes con CDG (Página 57).
Aunque es cierto que tal vez no hay una predisposición a tener mayor número de infecciones, porque no hay una imnunodefciencia por la enfermedad, lo que sí es cierto es que, ante una infección, su evolución no es como la de un niño normal.
Es decir, los pacientes CDG tienen ciertas características que hacen que en ellos las infecciones tengan una peor evolución.
Por ejemplo, en el caso de las gastroenteritis esto es debido a sus alteraciones digestivas de base y el riesgo de deshidratación.
En el caso de las infecciones respiratorias, por su facilidad para hacer neumonías por la hipotonía, que conduce a mover menos el tórax, tener un reflejo de la tos menos eficaz...
Por tanto sí es fundamental evitar infecciones como prioridad en los pacientes con CDG a pesar de que la inmunidad sea normal.
Creo que esto es lo que se refleja en la Guía Práctica para Padres, que ha sido consensuada y validada por especialistas en CDG. Así que, lo podéis utilizar como documento.
Recibe un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.