Información

El papel de los abuelos con nietos con un Error Congénito del Metabolismo
06/12/2011
Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares. No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico. El diagnóstico de un ECM es muy duro para los padres y abuelos y el primer reto puede ser un nombre del que no han oído nunca , lo que parece imposible...
Las enfermedades metabólicas, diagnóstico, clínica, tratamiento y pronóstico
29/11/2011
Los errores congénitos del metabolismo , o enfermedades metabólicas, son un grupo muy numeros de enfermedades que tienen en común que están causas por alteraciones del DNA . Pero sus manifestaciones pueden ser muy diferentes y además son poco conocidas, por lo que se las considera enfermedades raras . El Dr. Jaume Campistol , jefe del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona...
XIV Reunión para pacientes y familiares con PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu
25/11/2011
La Unidad de seguimiento PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza el 26 de noviembre la XIV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo , que se celebrará en el Auditorio del Edificio Docente del centro. La jornada se iniciará a las 10.30 h con la reunión de familiares y pacientes afectados por Galactosemia ,...
Guía metabólica: los pacientes opinan
23/11/2011
Quedan pocos días para poder darnos tu opinión y hacer tus propuestas para Guía metabólica. A mediados del mes de diciembre cerraremos nuestra encuesta , así que no pierdas la oportunidad de colaborar para mejorar el portal. Hace ya más de un año que abrimos Guía metabólica y nos gustaría conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web. También nos interesa saber cómo...
La comunicación aumentativa, una ayuda para el desarrollo del lenguaje
22/11/2011
Los Sistemas Aumentativos de la Comunicación (SAC) son un soporte en el desarrollo del lenguaje diseñados específicamente para ayudar a aquellas personas que no pueden acceder al lenguaje oral de manera normalizada debido a diversos tipos de afectaciones: motoras, discapacidad intelectual , autismo . La palabra aumentativa resalta que la enseñanza de las formas...
Eroski Consumer colabora con Guía metabólica
22/11/2011
Guía metabólica y Eroski Consumer han iniciado una colaboración para que los usuarios del portal de Hospital Sant Joan de Déu puedan disfrutar de contenidos adaptados a las necesidades nutricionales de los niños y niñas afectos de un Error Congénito del Metabolismo . El pasado septiembre se inició esta colaboración, en la que Eroski...
¿Qué sabes del boniato?
15/11/2011
El origen del boniato se sitúa en américa central y Sudamérica, dónde se les conoce por varios nombres, como camote o batata. Hasta el siglo XVI no llegó a Europa y de allí se extendió por todo el mundo debido a su valor nutritivo y su buen gusto. El boniato es un gran alimento que siempre se come cocinado y que proporciona elevado valor energético por su riqueza en hidratos de carbono . También...
Cómo adaptar los alimentos para un niño que sufre disfagia
08/11/2011
La disfagia es la dificultad para la deglución. Sus características, sospecha y diagnóstico clínico y resumen de intervenciones a seguir están resumidas en la información La disfagia y el paciente neurológico . Algunas enfermedades metabólicas cursan con disfagia, en general, disfagia oro-faríngea ( OF ), que es la que afecta a las dos primeras fases de la deglución (oral y faríngea). La Sección...
Manejo de la disfagia en casa
25/10/2011
Algunas enfermedades metabólicas vienen acompañadas de disfagia , que normalmente afecta a las dos primeras fases de deglución, la oral y la faríngea. La Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona , ha recogido en cinco intervenciones básicas que las familias pueden hacer en casa para manejar mejor la disfagia, una vez haya sido diagnosticada:...
La zanahoria, fuente imprescindible de vitaminas y minerales
12/10/2011
Se cree que el origen de la zanahoria se sitúa en el actual Afganistán y que se extendió por la cuenca mediterránea gracias a los viajes de los antiguos griegos y romanos. Estos pueblos ya conocían las virtudes de esta hortaliza. La zanahoria es una gran fuente de vitaminas y minerales y se sabe que es especialmente buena para la mejora de la visión y...