Consejos
Control metabólico
Una vez diagnosticado el paciente con una enfermedad lisosomal, el objetivo principal consiste en el tratamiento específico (si lo hay), tratamiento sintomático de soporte y seguimiento para mejorar en lo posible la calidad de vida del paciente. La afectación multisistémica y la evolución...
Ocio y deportes
Las enfermedades lisosomales tienen un amplio espectro de manifestaciones clínicas , que incluye desde pacientes con manifestaciones clínicas leves que pueden llevar una vida relativamente normal, con precauciones y/o limitaciones, a otros con una mayor discapacidad. En general, se debe intentar...
Pautas de alimentación
Las enfermedades lisosomales pueden beneficiarse de una terapia nutricional adecuada , que proporcione a los pacientes el adecuado aporte de macro ( proteínas , carbohidratos y grasas ) y micronutrientes ( vitaminas y oligoelementos ). El soporte nutricional adecuado es imprescindible para todos...
Pautas de alimentación
La castaña y el boniato son dos alimentos muy presentes durante el otoño y que se consumen de forma especial coincidiendo con la celebración de la Castañada, fiesta típica de esta época del año. Es importante conocer su composición nutricional para que los niños y niñas con dietas restringidas...
Pautas de alimentación
Mantener un patrón alimentario diferente obliga a las familias a una búsqueda constante de nuevos productos permitidos . Las etiquetas nutricionales son una herramienta útil para saber más de la composición de dichos productos, lo que contribuye a diversificar el menú diario , permitir pequeños...
Ocio y deportes
Muchos niños con un ECM diagnosticados y tratados pueden llevar una vida prácticamente normal, con algunas precauciones y/o limitaciones . Por ello, a ser posible, su tiempo libre debe transcurrir de forma similar a la de cualquier otro niño/a de su misma edad y sexo. Sus actividades extraescolares...
Pautas de alimentación
Es el resumen de todos los alimentos que ha ingerido un paciente a lo largo de tres días. Debe constar : El alimento. El peso en crudo o el volumen (líquidos). Los datos de cada encuesta se calculan con programas informáticos. Para qué sirve la encuesta dietética ? Para saber si un niño ingiere los...
Pautas de alimentación
La planificación de la comida familiar requiere tres puntos indispensables: Elaborar un menú semanal o quincenal Realizar la lista de la compra La preparación de productos semielaborados como croquetas, hamburguesas especiales y masas que constituyen la dieta especial. En la mayoría de las familias...
Pautas de alimentación
Existen varias técnicas para cocinar un alimento y, según el procedimiento de cocción empleado, se pueden aumentar o disminuir calorías, que van a enriquecer o empobrecer el plato. Enriquecer con alimentos naturales Sopas, cremas y purés Añadir picatostes de pan especial frito. Aceite de oliva...
Pautas de alimentación
Encontrar una báscula adecuada para pesar medicamentos con precisión no siempre es tarea fácil. Además, este tipo de báscula normalmente tiene un precio elevado, ya que se considera material muy especializado. La Associació Catalana PKU-ATM nos ha proporcionado los datos de un establecimiento en...
Pautas de alimentación
Desde pequeño enseñe a su hijo los alimentos permitidos y no permitidos . Por ejemplo, eduquemos jugando: escoja un sitio de la casa donde pegar dos cartulinas grandes a la vista, una verde y otra roja. El niño debe escoger los alimentos que puede comer y los colocará en el lado verde de permitido...
Pautas de alimentación
Si usted habitualmente NO consume frutas y verduras , incorpore diariamente estos alimentos en su dieta. Para elaborar una alimentación controlada en proteínas , su hijo necesita que usted aprenda a realizar comidas especiales , que organice el menú de la semana, y que al comienzo no improvise nada...