Preguntas y respuestas
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0 respuesta/s162 lecturasEnviado por el Mar, 27/06/2017 - 14:03Mi marido, mi hija y yo somos portadores de mutaciones de homicistinuria clásica, concretamente de las mutaciones T191M I278S
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0 respuesta/s155 lecturasEnviado por el Mar, 27/06/2017 - 14:00
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1 respuesta/s112 lecturasEnviado por el Vie, 22/05/2015 - 20:09Buenas tardes: Les he escrito ya en varias ocasiones desde que diagnosticaron a mi hijo de Homocistinuria Clásica, por varios motivos. En esta ocasión mi consulta se repite, porque desde hace un año aproximadamente, no dejamos de tener problemas con el hígado. En febrero del año pasado le...Respondido por el Mié, 27/05/2015 - 10:14
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1 respuesta/s64 lecturasEnviado por el Mar, 28/04/2015 - 09:14Respondido por el Lun, 04/05/2015 - 15:05
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1 respuesta/s162 lecturasEnviado por el Vie, 24/04/2015 - 17:16Soy madre de dos niñas de 5 años con homocistinuria clásica, diagnosticadas por el cribado neonatal. Desde el nacimiento han seguido la dieta restringida en proteinas como principal medida para controlar los niveles de homocistina, lograndose mantenerlos por debajo de 50 Umol cuando están sanas...Respondido por el Dom, 26/04/2015 - 17:09
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1 respuesta/s108 lecturasEnviado por el Dom, 29/03/2015 - 18:14Me llamo Raquel y en un análisis me salio 29'3 de homocisteína en sangre. No he tenido ectopia de cristalino ni problemas de retraso aunque si soy muy obsesiva e hipocondriaca....síntomas tengo las manos laxas y dedos largos y delgados pero a ningún medico a día de hoy le he sugerido marfan...Respondido por el Lun, 30/03/2015 - 16:42
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0 respuesta/s52 lecturasEnviado por el Vie, 27/02/2015 - 22:03
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1 respuesta/s82 lecturasEnviado por el Mar, 21/10/2014 - 13:09Dra. M. Serrano, cuáles serían a corto y medio plazo las consecuencias del abandono del tratamiento y la dieta de una homocistinuria clásica? Aumenta de manera rápida aún más el riesgo de accidentes vasculares? O se trata de un proceso lento. Gracias por su respuesta Un abrazo...Respondido por el Mié, 22/10/2014 - 13:58
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1 respuesta/s85 lecturasEnviado por el Mié, 21/08/2013 - 23:33Buenas noches: Soy de Madrid y tengo un hijo de 9 años, al que acaban de diagnosticar hace menos de un mes de homicistinuria clásica y...estoy ATERRORIZADA. Aún no hemos empezado el tratamiento porque el hospital está a la espera de recibir un OK para formalizar el diagnóstico, pero ya...Respondido por el Jue, 22/08/2013 - 19:34
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1 respuesta/s52 lecturasEnviado por el Mié, 12/06/2013 - 23:24Hola, tenemos una hija de 13 años a la que le han diagnosticado homocistinuria. No tenemos aun visita programada con especialista, pero como sea que el diagnóstico llega muy tarde, querríamos empezar con la dieta lo antes posible. ¿Nos podríais indicar algún nutriciónista y/o tienda...Respondido por el Vie, 14/06/2013 - 10:22
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1 respuesta/s68 lecturasEnviado por el Vie, 17/05/2013 - 13:24Hola soy la madre de una niña de 2 años con homocistinuria y me gustaria contactar con padres de niños con homocistinuria diagnosticados al nacer como es mi caso.(prueba de talon)Respondido por el Dom, 19/05/2013 - 15:52
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1 respuesta/s31 lecturasEnviado por el Vie, 17/05/2013 - 13:24Hola soy la madre de una niña de 2 años con homocistinuria y me gustaria contactar con padres de niños con homocistinuria diagnosticados al nacer como es mi caso.(prueba de talon)Respondido por el Vie, 17/05/2013 - 17:04
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1 respuesta/s74 lecturasEnviado por el Lun, 25/06/2012 - 21:33Hola soy una chica de Vitoria, que me han diagnosticado homocistenuria, y he visto vuestro apdo de recetas me podríais decir donde podría encontrar los siguientes alimentos o ingredientess, estoy buscando en tiendas de dietéttica y en farmarcias y no encuentro. Yogurpur de Pral(P), queso...Respondido por el Lun, 25/06/2012 - 22:14
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1 respuesta/s92 lecturasEnviado por el Mié, 18/04/2012 - 17:51Hola a todos, soy Carlos tengo dos hijos afectados por Homocistinuria Clasica, “al parecer” hay una alerta sanitaria sobre la Betaina, mis hijos estaban tomando 18 gr/día en total y les han bajado a la mitad 9 gr/día. Me gustaría conocer cuántos afectados hay tomando dosis altas de 18 a 20 gr/...Respondido por el Vie, 20/04/2012 - 15:29
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1 respuesta/s45 lecturasEnviado por el Lun, 09/01/2012 - 13:23Hola soy una chica de 38 de Vitoria que me acaban de diagnosticar esta enfermedad, ahora me acaban de poner a dieta y me han dado un complemento a mi dieta llamado HCU cooler he ido a la farmacia y me han dicho que no hay en el laboratorio, de nuevo he ido al medico para pedir un sustituto y me...Respondido por el Lun, 09/01/2012 - 14:54