Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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Buenas noches:Soy de Madrid y tengo un hijo de 9 años, al que acaban de diagnosticar hace menos de u...

Enviado por Eloisa Puig el 21/08/2013 - 23:33.

Buenas noches:

Soy de Madrid y tengo un hijo de 9 años, al que acaban de diagnosticar hace menos de un mes de homicistinuria clásica y...estoy ATERRORIZADA. Aún no hemos empezado el tratamiento porque el hospital está a la espera de recibir un OK para formalizar el diagnóstico, pero ya tengo toda la medicación que va a tener que tomar, la alimentación especial y la dieta específica para él. Estoy deseando comenzar cuanto antes porque me han dicho que hasta que consigan estabilizar sus niveles (los tiene disparados), mi hijo corre un serio peligro...así que como os digo, estoy ATERRADA, no consigo dormir y le observo de manera obsesiva constantemente, a veces creo que voy a volverme loca. Me gustaría mucho conocer a personas que estén en una situación similar a la mía, he pensado que tal vez hablar con alguien que comprenda lo que estoy pasando, me ayude a sobrellevar esto de una manera más relajada...Muchas gracias.

Respuestas: 

Hola Eloisa,Seguro que pronto alguna familia responderá a tu comentario y esperamos que esto te ayud...

Enviado hace 10 años 8 meses por HSJD Dra. M Serrano.

Hola Eloisa,
Seguro que pronto alguna familia responderá a tu comentario y esperamos que esto te ayude a estar más tranquila. Asumir el diagnóstico de una enfermedad poco conocida es difícil pero, como dices, los comentarios que puedan compartir contigo sirven de mucha ayuda. Lamentablemente Agosto es un mes donde la actividad baja mucho, pero seguro que en breve tendrás una respuesta de alguien en una situación similar.
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La homocistinuria es una enfermedad que, una vez diagnosticada y tratada, en general tiene buena evolución. Y piensa que, después de 9 años de desconocimiento, por fin ahora sí podéis hacer algo. Hubiera sido mucho peor no llegar a diagnosticarla a tiempo y no poder prevenir alguna complicación. Pero ha estado 9 años estable y seguro que en breve comenzáis con el tratamiento.
En esta web puedes compartir con otra familias y dar/buscar apoyo en ellas, además de encontrar información sobre dietas, recomendaciones...
Te enviamos muchos ánimos y cuenta con nuestra ayuda en caso de que la necesites.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.

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