Afectación Hepática

Buenas tardes:

Les he escrito ya en varias ocasiones desde que diagnosticaron a mi hijo de Homocistinuria Clásica, por varios motivos. En esta ocasión mi consulta se repite, porque desde hace un año aproximadamente, no dejamos de tener problemas con el hígado. En febrero del año pasado le subieron las transas a 2000 y estuvo ingresado casi un mes en el hospital. Le hicieron mil pruebas y todo daba "normal". Las transas bajaron solas, se recuperó y le dieron el alta. No volvió a tener problemas hasta enero de este año, cuando las transas volvieron a dispararse. Volvieron a hacerle mil pruebas y todo seguía dando "normal". Desde enero, cada 15/20/30 días aproximadamente, tenemos subidas de transaminasas. El niño empieza con vómitos, pierde el apetito completamente, comienza a perder peso de manera brusca y...ya sé que vuelve a estar mal con el hígado, le llevo a urgencias y efectivamente, otra vez!. Su doctora no sabe el por qué le sucede esto, ni ella ni el resto de especialistas q le han visto. Yo no hago más que preguntar si puede ser debido a su enfermedad, pero me dicen que no, que no hay ningún caso registrado donde la Homocistinuria afecte al hígado, pero...no sé q pensar, tengo mis dudas, sobre todo cuando ni ellos mismos saben el por qué de esto. En este momento acabamos de salir de otra de las subidas, pero ya sé q dentro de poco tendremos otra, y...cada vez el niño se recupera peor, porque ya no vuelve a comer bien. Mi pregunta es...estamos completamente seguros de que no puede venir de su enfermedad? SEGUROS? . Me aconseja pedir una segunda opinión (cosa que me ronda la cabeza constantemente)?.
Además de esto, mi hijo también tiene problemas en la saturación, tiene unas caídas tremendas (otra niña que hay en mi hospital con esta enfermedad le pasa exactamente lo mismo, aunque tampoco nos dan respuestas del por qué, porque no es nada a nivel pulmonar, puesto que también les han hecho mil pruebas). Tenemos oxígeno en casa, y lo lleva puesto cada vez q baja de 94. Hace bastantes meses que no tengo que usarlo, gracias a Dios, porque su saturación suele estar en 95/96 siempre...esto es también una consecuencia de la enfermedad? a qué creen que puede deberse?.
Sobre todo me interesa saber si me recomiendan pedir una segunda opinión acerca de todo esto, si me recomiendan viajar a ver a otro especialista en este tema, porque de verdad...necesito respuestas...la incertidumbre me está matando. Muchas gracias de antemano.