Pregunta para la Dra. M. Serrano

Soy madre de dos niñas de 5 años con homocistinuria clásica, diagnosticadas por el cribado neonatal. Desde el nacimiento han seguido la dieta restringida en proteinas como principal medida para controlar los niveles de homocistina, lograndose mantenerlos por debajo de 50 Umol cuando están sanas y entre 50 y 100 Umol cuando tienen agún virus.
Recientemente se introdujo en el tratamiento el consumo de betaina para evaluar si tiene un efecto relevante en el control de los niveles de homocistina. Comezaron tomando 2gr al día, pero los niveles de metionina se subieron muy rápido alcanzando casi los 1000 Umol, que se considera el límite permitido, entonces se redujo la dosis a 1gr diario.
Hasta ahora los niveles han estado fluctuando mucho siendo 30 Umol el menor nivel y alrededor de 130 Umol el más alto (pruebas de sangre semanales).
Mi pregunta es, desde su experiencia en el tratamiento con betaina, y sabiendo que cada paciente es único, cúal se podría considerar el nivel (o rango) aceptable de homocistina para concluir que la betaina tiene un efecto positivo?
Muchas gracias de antemano por su respuesta!