Información

Consejos para adaptarse al diagnóstico de una condición discapacitante
12/02/2013
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera se hace interminable. Otras veces, cada vez más, el diagn...
Ni blanc ni negre, Grease!, un musical a favor de la investigación de los ECM
02/02/2013
El próximo domingo 3 de febrero , el grupo de teatro Els Altres del Hospital Sant Joan de Déu lleva el espectáculo “Ni blanc ni negre, Grease!” a la Sala Torín, de Olot (Girona), en una actuación a favor de la investigación en enfermedades metabólicas que se realiza en el centro médico. El musical, ambientado en la Rydell High...
Las intervenciones asistidas con animales son una gran herramienta terapéutica
29/01/2013
Los beneficios de las intervenciones asistidas con animales se conocen desde hace mucho tiempo, aunque siempre se describían como terapias prometedoras. Sin embargo, de forma reciente se ha demostrado su efecto positivo, y cada vez hay más estudios en marcha que pretenden evidenciar su valor. En general, la terapia asistida con animales es efectiva porque mejora las capacidades sociales y de...
EUPATI (Academia Europea de Pacientes, Innovación y Terapéutica): información para la comprensión pública de la I+D farmacéuticos
18/12/2012
La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI en sus siglas en Inglés) proporciona información científica, objetiva y completa a los pacientes sobre la I+D farmacéutica. Informa a la comunidad de pacientes no experta, aumentando la sensibilización pública acerca del desarrollo de nuevos tratamientos . El objetivo es...
Sugerencias para la mesa de Navidad
18/12/2012
Hay fechas señaladas cuando la comida abunda en la mesa y hay que pensar en preparar platos especiales si algún miembro de la familia requiere este tipo de alimentación. Uno de estos momentos es el de las fiestas navideñas. Pensando en esto, desde Guía metabólica, Natàlia Egea, nuestra dietista del Hospital Sant Joan de Déu, nos da algunas sugerencias para dietas controladas en proteínas , grasas...
Simposio sobre Enfermedades Raras del Metabolismo
13/12/2012
La Facultad de Ciencias Médicas de Lisboa acoge el 14 de Diciembre el Simposio de Enfermedades Raras del Metabolismo , que se centra en la evaluación de la participación de todas las partes interesadas para mejorar la salud del paciente. El objectivo principal de la reunión es aumentar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes desde múltiples...
¡Feliz Navidad y Feliz 2013!
11/12/2012
El equipo de Guía metabólica y la Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona os queremos felicitar la Navidad y desearos que paséis unas muy Felices Fiestas en compañía de vuestros seres más queridos. Y esperamos que el año 2013 llegue con alegría y felicidad para todos. ¿Quién se anima a...
Danos tu opinión y ayúdanos a mejorar Guía metabólica
11/12/2012
Con casi 3 años de vida de nuestro portal, en Guía metabólica nos gustaría conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web. También nos interesa saber cómo recursos como este web y otros en Internet estan cambiando el papel de los afectados por un ECM y sus familias respecto a su salud. Para ello te proponemos que nos ayudes con una sencilla encuesta, que te llevará...
La mandarina, más que la hermana pequeña de la naranja
27/11/2012
Viendo la imagen de una mandarina se puede llegar a pensar que sólo es la hermana pequeña de la naranja, pero aunque tienen en común su origen en la antigua China y algunos aspectos más, también tienen sus diferencias. Con un tamaño menor, la mandarina resulta mucho más fácil de pelar. También es fuente de vitamina C, aunque menor que la naranja, y también propociona menos azúcares y, por tanto,...
Las novedades en investigación, diagnóstico y tratamiento centran la reunión de pacientes PKU - OTM
20/11/2012
La Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, han organizado una jornada formativa para presentar algunas novedades en el campo de los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada iba dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa incluía temas de interés general. La...