Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s43 lecturasEnviado por el Mar, 16/07/2013 - 00:52Buen Día mi niño de 8 años tiene AMM, pero nos obsequiaron latas de propimex 1, a el ya le doy propimex 2, para no desaprovechar esa leche propimex 1, cuanto me recomiendan darle de gramos al día, si normalmente de propimex 2 le doy 80 gramos. El pesa 23 Kilos Y una pregunta mas Q...Respondido por el Mié, 17/07/2013 - 16:44
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Jue, 11/07/2013 - 14:39Buenos días doctora, mi hijo tiene acidemia metilmalónica mutasa 0. Está a punto de cumplir 2 años. Todavía toma nidina 1 (casi 500 ml al día). Para reducir el volumen nos dice que se le de Nidina 3. Es coneviente pasar de Nidina 1 a Nidina 3. ¿Puede tener la Nidina 3 algún Bífidus que...Respondido por el Vie, 12/07/2013 - 11:49
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1 respuesta/s72 lecturasEnviado por el Sáb, 18/05/2013 - 00:08Buen Día Doctora tengo 2 niños con AMM, pero digame como puedo hacerle para que mis hijos tengan una vida saludable sin descompensaciones y para que puedan estar conmigo muchos años. Cuales son los elementos necesarios para vivir.Respondido por el Dom, 19/05/2013 - 20:24
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1 respuesta/s31 lecturasEnviado por el Vie, 01/03/2013 - 04:22Hola doctora, gracias por la página, muy buena! Tengo mi niña de dos años y medio y mi bb de 4 meses, ambas con MMA. Le escribo pq mi niña de dos años me está rechazando la fórmula Propimex. Al principio logre q la consumiera mezclandola con pure de manzana, pero ahora no la quiere me hace...Respondido por el Vie, 01/03/2013 - 14:14
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1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Jue, 07/02/2013 - 13:34Hola: Mi hijo de un año siete meses con AMM ha estado hospitalizado por un visus sincicial, por suerte ha evolucionado muy bien, no ha requerido oxigeno ni ventilacion mecanica y metabolicamente todo normal sin descompensacion. Durante varios dias se ha alimentado solo por su...Respondido por el Vie, 08/02/2013 - 10:18
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1 respuesta/s11 lecturasEnviado por el Mar, 29/01/2013 - 16:42Buenos dias a Todos, Lo que pasa es que en la EPS SANITAS que en donde me ayudan con el tramire de la leche XMTVI MAXAMAID que toma mi hijo que tiene ACIDEMIA PROPIONICA estan muy demorados y esta importacion tarda 3 meses y esta leche es indispensable para mi hijo, la verdad estoy muy...Respondido por el Vie, 01/02/2013 - 09:57
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1 respuesta/s12 lecturasEnviado por el Jue, 03/01/2013 - 16:33Buenas tardes doctora, mi hijo tiene acidemia metilmalónica mutasa 0. Tiene un blonquioflebitis y los médicos no han dicho para tartarlo con ventolin. ¿Tiene algún efecto especialmente para un enfermo de acidemia metilmalónica tartalo con ventolin? Gracias por todop y feliz...Respondido por el Jue, 03/01/2013 - 21:39
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Vie, 21/12/2012 - 08:16Buenos días doctora, me gustaría saber lo que es una mutación sin sentido. Y si la acidemia metilmalónica mutasa 0 es una mutación sin sentido. Gracias y feliz navidad. IKER AÑIBARRO LARRABIDERespondido por el Vie, 21/12/2012 - 13:23
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1 respuesta/s34 lecturasEnviado por el Vie, 21/12/2012 - 08:25buenos días doctora, mi hijo tiene acidemia metilmalónica y tiene 17 meses. Por ahora sólo toma sus leches especiales, fruta y verdura. Nos han dicho que empecemos a darle alimentos bajos en proteína pero no sabemos que alimentos darle. ¿Con qué alimentos podemos empezar? ...Respondido por el Vie, 21/12/2012 - 12:42
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1 respuesta/s300 lecturasEnviado por el Vie, 14/12/2012 - 02:28Hola como estan? Mi nombre es Dubraska, soy de Venezuela-Caracas, tengo una bebe de 2 años y 10 meses, fue diagnosticada a los 5 meses de nacida con Acidosis Tubular Renal, comenzo desde ese momento a recibir 2 gramos de Bicarbonato de Sodio diaro, sin embargo siempre se mantenia acidotica, eran...Respondido por el Vie, 21/12/2012 - 22:41
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1 respuesta/s19 lecturasEnviado por el Lun, 10/12/2012 - 22:03HOLA DRA ESCRIBO PORQUE HE RECIBIDO UN EMAIL DE PTC THERAPEUTICS DONDE DICEN SI NO ENTIENDO MAL QUE EL 2013 QUIEREN PASAR A LA FASE 3 EN PACIENTES CON MMA,ESTOY CONFUNDIDA? TAMBIEN LE AGRADECERIA SI PUDIESE EXPLICARNOS EL MECANISMO Y LOS BENEFICIOS QUE TRAIRIA EL MEDICAMENTO...Respondido por el Sáb, 26/01/2013 - 11:09
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1 respuesta/s13 lecturasEnviado por el Lun, 10/12/2012 - 22:03HOLA DRA ESCRIBO PORQUE HE RECIBIDO UN EMAIL DE PTC THERAPEUTICS DONDE DICEN SI NO ENTIENDO MAL QUE EL 2013 QUIEREN PASAR A LA FASE 3 EN PACIENTES CON MMA,ESTOY CONFUNDIDA? TAMBIEN LE AGRADECERIA SI PUDIESE EXPLICARNOS EL MECANISMO Y LOS BENEFICIOS QUE TRAIRIA EL MEDICAMENTO...Respondido por el Mar, 11/12/2012 - 17:03
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0 respuesta/s13 lecturasEnviado por el Mar, 02/10/2012 - 23:09Quisiera aprender de las mamás de España u otro país que tiene un avance en el tratamiento de niños con MMA. Mi correo es: mrdorita@gmail.com Me será de gran ayuda para con mi niño. Gracias por este espacio tan importante.
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1 respuesta/s28 lecturasEnviado por el Dom, 30/09/2012 - 04:39Hola, Tengo un hijo de un año tres meses y el ya esta comenzando a querer comer otras cosas al vernos a nosotros comer algunos alimentos, nosotros le damos a probar cuando es algo que el puede comer, pero en otros casos como por ejemplo el pan no podemos hacerlo. Hemos estado buscando en...Respondido por el Mar, 02/10/2012 - 13:37
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1 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Vie, 28/09/2012 - 07:34Me llamo Svetlana, Estoy desde República de Moldavia y tengo un hijo que fue diagnosticado con Aciduria metilmalonica. Mi hijo es el único en la República de Moldavia con ese diagnóstico así que necesito su ayuda. 1. Si podemos hacer un diagnóstico molecular genético para Acidurie...Respondido por el Sáb, 29/09/2012 - 21:20