Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s27 lecturasEnviado por Mié, 23/03/2011 - 13:05elBuenos dias, soy el padre de Uxia que ya cumplio 2,5 meses de edad con aciduria metilmalonica, de momento sigue en muy buen camino y ella sigue sin ningun tipo de sintomas, tenemos que pincharla B12 2 dias a la semana. Mi pregunta es, si podemos viajar con ella a algun sitio, o si tenemos que...Respondido por Mié, 23/03/2011 - 21:02el
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1 respuesta/s16 lecturasEnviado por Mié, 23/03/2011 - 13:05elBuenos dias, soy el padre de Uxia que ya cumplio 2,5 meses de edad con aciduria metilmalonica, de momento sigue en muy buen camino y ella sigue sin ningun tipo de sintomas, tenemos que pincharla B12 2 dias a la semana. Mi pregunta es, si podemos viajar con ella a algun sitio, o si tenemos que...Respondido por Mié, 23/03/2011 - 17:38el
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1 respuesta/s60 lecturasEnviado por Vie, 18/02/2011 - 14:32elBuenos dias: Como siempre, despues de la tormenta llega la calma y despues de haber hecho los ultimos analisis a mi hija, parace que dentro de lo malo, la suerte nos sonrie, la doctora Couze que es la que nos trata a la niña en Santiago, nos dice que le bajo el acido metil malonico con la...Respondido por Vie, 18/02/2011 - 17:31el
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0 respuesta/s30 lecturasEnviado por Jue, 17/02/2011 - 07:15elhola gente como están? yo muy contenta mi hijo esta muy bien cumplió los 3 añitos en enero ,aunque me preocupa un poco su falta de crecimiento ,pero eso lo voy a charlar con el medico el 9 de marzo (tenemos turno). Estoy tratando de que deje los pañales pero es un poco difícil ya que...
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1 respuesta/s21 lecturasEnviado por Vie, 11/02/2011 - 09:17elBuenos dias: Alguien me podria decir que tipo de medicinas se le pueden dar a los bebes con aciduria metilmalonica, para catarros, gripe , etc..?. De momento mi hija no tiene nada, pero el otro dia le pedimos a la pediatra alguna medicina para los colicos del lactante y nos dijo que...Respondido por Sáb, 12/02/2011 - 19:53el
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1 respuesta/s64 lecturasEnviado por Mar, 08/02/2011 - 12:56elBuenos dias, Os escrobo, para ver si me podeis decir, cuales los foros y la paginas que tengo que leer para informarme de lo que tengo que hacer con mi hija de un mes, que le acaban de diagnosticar la enfermedad de aciduria metilmalonica, creo que esto va por grados, todabia no se ni que...Respondido por Mar, 08/02/2011 - 18:40el
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1 respuesta/s50 lecturasEnviado por Jue, 27/01/2011 - 16:48elBuenas tardes, mis hijos estás diagnosticados de acidemia metilmalónica Cbl B (déficit de adenosilcobalamina transferrasa) están asintomaticos, pero mi duda es si pueden llegar a debutar aún siguiendo las pautas dadas por pediatra y nutricionista. Tambien me gustaría conocer...Respondido por Vie, 28/01/2011 - 11:26el
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1 respuesta/s19 lecturasEnviado por Jue, 27/01/2011 - 16:48elBuenas tardes, mis hijos estás diagnosticados de acidemia metilmalónica Cbl B (déficit de adenosilcobalamina transferrasa) están asintomaticos, pero mi duda es si pueden llegar a debutar aún siguiendo las pautas dadas por pediatra y nutricionista. Tambien me gustaría conocer...Respondido por Sáb, 29/01/2011 - 00:00el
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1 respuesta/s17 lecturasEnviado por Mar, 25/01/2011 - 10:27elBuenos Días,yo tengo una niña y un niño con acidemia metilmalónica están sin sintomas,pero eso no me ayuda mucho a enteder el porqué,es una enfermedad tan extraña,que el saber que hay más gente en mi misma situación me levanta un poco el ánimos. Saludos.Respondido por Mié, 26/01/2011 - 10:04el
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por Mar, 25/01/2011 - 10:27elBuenos Días,yo tengo una niña y un niño con acidemia metilmalónica están sin sintomas,pero eso no me ayuda mucho a enteder el porqué,es una enfermedad tan extraña,que el saber que hay más gente en mi misma situación me levanta un poco el ánimos. Saludos.Respondido por Mar, 08/02/2011 - 12:39el
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0 respuesta/s17 lecturasEnviado por Sáb, 15/01/2011 - 18:04elMe alegra saber que existe una pagina diseñada para estas enfermedades. Mi hijo tiene acidemia metilmalonica, esta en tratamiento pero me gustaría contactar familias, para ayudarnos mutuamente... Gracias.
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0 respuesta/s21 lecturasEnviado por Vie, 17/12/2010 - 02:23elFelicitar a todos los que con vuestro esfuerzo habeís contribuido a crear una pagina web, que sin duda ayurá a tantos padres que se sienten huerfanos y desorientados ante una nueva situación complicada, a suavisar el duro camino de sacar para adelante a nuestros hijos. Felicidades y...
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1 respuesta/s35 lecturasEnviado por Vie, 17/12/2010 - 13:12elHola a mi hijo le diagnosticaron la aciduria metilmalónica cuando tenia 15 días de vida hoy tiene 2 años y 10 meses y a pesar de sus recaídas es un niño totalmente normal corre, juega,habla,pelea,ja ja, y es muy inteligente. Nos resulta muy difícil hacerle los controle ya que en la ciudad...Respondido por Lun, 24/01/2011 - 09:43el
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0 respuesta/s21 lecturasEnviado por Jue, 16/12/2010 - 21:48elhola que alegría me da al conocer esta página, ahora se que no estamos solos en esto, ya que hay gente que se ocupa de la salud de los niños con este problema. Necesito información acerca de cuanta cantidad de proteinas por día por kilo de peso debe consumir un niño de 3 años....