Información

Sugerencias para la mesa de Navidad
18/12/2012
Hay fechas señaladas cuando la comida abunda en la mesa y hay que pensar en preparar platos especiales si algún miembro de la familia requiere este tipo de alimentación. Uno de estos momentos es el de las fiestas navideñas. Pensando en esto, desde Guía metabólica, Natàlia Egea, nuestra dietista del Hospital Sant Joan de Déu, nos da algunas sugerencias para dietas controladas en proteínas , grasas...
Simposio sobre Enfermedades Raras del Metabolismo
13/12/2012
La Facultad de Ciencias Médicas de Lisboa acoge el 14 de Diciembre el Simposio de Enfermedades Raras del Metabolismo , que se centra en la evaluación de la participación de todas las partes interesadas para mejorar la salud del paciente. El objectivo principal de la reunión es aumentar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes desde múltiples...
¡Feliz Navidad y Feliz 2013!
11/12/2012
El equipo de Guía metabólica y la Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona os queremos felicitar la Navidad y desearos que paséis unas muy Felices Fiestas en compañía de vuestros seres más queridos. Y esperamos que el año 2013 llegue con alegría y felicidad para todos. ¿Quién se anima a...
Danos tu opinión y ayúdanos a mejorar Guía metabólica
11/12/2012
Con casi 3 años de vida de nuestro portal, en Guía metabólica nos gustaría conocer tu opinión, tus necesidades y tus propuestas de mejora para el web. También nos interesa saber cómo recursos como este web y otros en Internet estan cambiando el papel de los afectados por un ECM y sus familias respecto a su salud. Para ello te proponemos que nos ayudes con una sencilla encuesta, que te llevará...
La mandarina, más que la hermana pequeña de la naranja
27/11/2012
Viendo la imagen de una mandarina se puede llegar a pensar que sólo es la hermana pequeña de la naranja, pero aunque tienen en común su origen en la antigua China y algunos aspectos más, también tienen sus diferencias. Con un tamaño menor, la mandarina resulta mucho más fácil de pelar. También es fuente de vitamina C, aunque menor que la naranja, y también propociona menos azúcares y, por tanto,...
Las novedades en investigación, diagnóstico y tratamiento centran la reunión de pacientes PKU - OTM
20/11/2012
La Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, han organizado una jornada formativa para presentar algunas novedades en el campo de los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada iba dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa incluía temas de interés general. La...
XV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo
16/11/2012
El 17 de Noviembre la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que...
Investigación clínica en Errores Congénitos del Metabolismo (ECM): ensayos clínicos (I/III)
13/11/2012
Un ensayo clínico consiste en la evaluación experimental de un fármaco nuevo, una prueba diagnóstica o una nueva indicación a través de su administración o aplicación en seres humanos, bajo un diseño metodológico que permita obtener resultados muy fiables. Pretende valorar sus efectos farmacocinéticos (cómo se absorbe, reparte y elimina por el organismo) y farmacodinámicos (cómo funciona dentro...
Catalunya amplía el Programa de Detección Precoz Neonatal (PDPN) a 22 enfermedades
06/11/2012
A partir del próximo 17 de diciembre, con la misma prueba del talón que se hace a los bebés en Catalunya se detectarán 19 enfermedades metabólicas hereditarias, que se sumarán a las tres que se detectaban hasta ahora. El objetivo del cribado neonatal es detectar precozmente los bebés asintomáticos afectados por estas enfermedades , para hacerles un diagnóstico definitivo que permita aplicarles un...
La actitud de los padres es clave para que el niño con ECM acepte su enfermedad
30/10/2012
Las enfermedades metabólicas se pueden considerar en su conjunto como enfermedades crónicas, ya que ésta es la evolución de muchas de ellas, una vez superado el período de descompensación inicial de algunas. A nivel psicológico las reacciones son distintas en las enfermedades agudas y crónicas. En el caso del niño o niña con un ECM , no existe una única manera de vivir la experiencia , ya que las...