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Después de disfrutar de menús especiales para diferentes metabolopatías, los niños acudieron a “ La Cuineta ” para realizar el Taller demostrativo . Las recetas escogidas fueron muy bien recibidas por todos los niños, que participaron animadamente exprimieron naranjas, las rellenaron con crema especial y las decoraron con nata y cerezas confitadas (...

Registro y red europea de pacientes con enfermedades metabólicas causantes de intoxicación ( ciclo de la urea y acidurias orgánicas) Se ha establecido por primera vez una base de datos de pacientes con estas enfermedades en Europa. Se trabajará en red desde los diferentes hospitales europeos que diagnostican y controlan estos pacientes. ¿Qué es una base...

Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares. No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico. El diagnóstico de un ECM es muy duro para los padres y abuelos y el primer reto puede ser un nombre del que no han oído nunca , lo que parece imposible...

La Unidad de seguimiento PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza el 26 de noviembre la XIV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo , que se celebrará en el Auditorio del Edificio Docente del centro. La jornada se iniciará a las 10.30 h con la reunión de familiares y pacientes afectados por Galactosemia ,...