Consejos
Escuela
La fenilcetonuria ( PKU ) es un error congénito del metabolismo de la fenilalanina , causado por la deficiencia de una enzima , la fenilalanina hidroxilasa . La fenilalanina es un aminoácido que se degrada formando tirosina , por acción de una enzima, la fenilalanina hidroxilasa (PAH) y de una...
Ocio y deportes
Los niños con PKU diagnosticados y tratados precozmente pueden llevar una vida normal . Por ello su tiempo libre debe transcurrir de forma similar al de cualquier otro niño/a de su misma edad y sexo. Sus actividades extraescolares pueden ser las de la población general infantil: Deporte (intra- o...
Descompensaciones
El tratamiento de la PKU, además de mantener unas concentraciones estables de fenilalanina que evitan el daño cerebral, proporciona suficientes nutrientes y energía al niño para crecer y desarrollarse normalmente. No obstante, los procesos intercurrentes (fiebre, infecciones, intervenciones, etc…)...
Pautas de alimentación
Existen varias técnicas para cocinar un alimento y, según el procedimiento de cocción empleado, se pueden aumentar o disminuir calorías, que van a enriquecer o empobrecer el plato. Enriquecer con alimentos naturales Sopas, cremas y purés Añadir picatostes de pan especial frito. Aceite de oliva...
Control metabólico
La extracción de sangre y su correcta aplicación sobre un papel de filtro homologado permite la obtención domiciliaria de muestras y su envío por correo al laboratorio de referencia para el control de la enfermedad. El análisis de algunos aminoácidos, como la fenilalanina , la tirosina y los...
Pautas de alimentación
Encontrar una báscula adecuada para pesar medicamentos con precisión no siempre es tarea fácil. Además, este tipo de báscula normalmente tiene un precio elevado, ya que se considera material muy especializado. La Associació Catalana PKU-ATM nos ha proporcionado los datos de un establecimiento en...
Control metabólico
Una vez diagnosticado el paciente con PKU, el objetivo principal consiste en el tratamiento y seguimiento para lograr un correcto desarrollo físico e intelectual, es decir, para conseguir un buen pronóstico. Por ello, una vez diagnosticado el paciente, los pasos siguientes serán: Aplicar el...
Pautas de alimentación
Si usted habitualmente NO consume frutas y verduras , incorpore diariamente estos alimentos en su dieta. Para elaborar una alimentación controlada en proteínas , su hijo necesita que usted aprenda a realizar comidas especiales , que organice el menú de la semana, y que al comienzo no improvise nada...
Pautas de alimentación
Desde pequeño enseñe a su hijo los alimentos permitidos y no permitidos . Por ejemplo, eduquemos jugando: escoja un sitio de la casa donde pegar dos cartulinas grandes a la vista, una verde y otra roja. El niño debe escoger los alimentos que puede comer y los colocará en el lado verde de permitido...