Información

Cocas, Tutti Frutti y La Pandilla Metabólica
03/06/2011
El 4 de junio 2011 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu hemos organizado una jornada FORMATIVO-FESTIVA para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM . Esta vez, va dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM), y defectos...
La diarrea en las enfermedades metabólicas
31/05/2011
Que un niño o niña tenga alguna diarrea es un hecho muy normal, pero debemos aprender a diferenciar entre una diarrea aguda, puntual en el tiempo, y una crónica, que puede presentearse de forma recurrente. El término diarrea se define como el aumento en el número de deposiciones o una disminución de su consistencia . La diarrea aguda se caracteriza por una instauración rápida de este fenómeno y...
Mucopolisacaridosis

El VI Encuentro Nacional de Familias con MPS de España reclama el diagnóstico rápido y unidades de referencia
24/05/2011
El pasado 14 de mayo el edificio de la ONCE en Valencia acogió en VI Encuentro Nacional de Familias con MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo principal del encuentro era dar la oportunidad a los asistentes de conocer y tratar más de cerca este tipo de ECM y afrontar su día a día. El encuentro comenzó con la bienvenida del Presidente de la Asociación MPS España , Jordi Cruz,...
Una joya por primavera, la cereza
18/05/2011
Llegada la primavera las paradas de frutas se llenan de color, el naranja de nísperos y albaricoques, el verde del melón y, sobretodo, el rojo de fresas y cerezas. La floración del cerezo da imágenes espectaculares de campos teñidos de blanco a lo largo de la cuenca meditarránea y otras zonas templadas dónde se cultiva, y su período de recolección es corto, por lo que sólo podemos encontrarla en...
Mucopolisacaridosis

VI Encuentro Nacional de Familias MPS
13/05/2011
El edificio de la Fundación ONCE en Valencia es el escenario, el 14 de mayo, del VI Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo primordial del encuentro es que los asistentes tengan la oportunidad de conocer y tratar más de cerca la MPS y afrontar el día a día de ésta. Se incidiá especialmente en...
Establecer normas para un niño o niña con una condición crónica
10/05/2011
Para cualquier padre o madre puede ser una tarea difícil establecer unas normas de conducta a sus hijos y hacer que las cumplan en determinados momentos. Y esto todavía puede ser más complicado si el niño o niña padece una enfermedad crónica, ya que se tiende a tratarlos con mayor permisividad y benevolencia. Pero esta permisividad, más que un favor hacia los niños puede resultar en un perjucio...
Guía práctica sobre el uso y mantenimiento de la sonda nasogástrica
03/05/2011
La sonda nasogástrica es un dispositivo de nutrición enteral que consiste en un tubo de plástico (polivinilo, silicona o poliuretano) flexible, que se introduce a través de la nariz y permite llevar el alimento directamente al estómago. La Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu ha elaborado una guía práctica sobre este dispositivo, que incluye los...
Opciones terapéuticas actuales: I /V (04-2011)
26/04/2011
Con este capítulo comenzamos una serie de documentos orientados a explicar de forma sencilla el mecanismo de acción de las opciones terapéuticas más recientes, en algunos casos, tratamientos prometedores para ciertos errores congénitos de metabolismo . En concreto hablaremos de chaperonas farmacológicas, tratamiento enzimático sustitutivo, inhibidores de sustrato , terapia génica y trasplante...
Guía metabólica adapta la Mona de Pascua
19/04/2011
Según el calendario cristiano y ortodoxo estamos llegando al final del periodo de Cuaresma, preparatorio de la Pascua y en el que la alimentación es más sobria después de los excesos del Canaval. Y llegado este momento es hora de pensar en algunos dulces, entre los que destaca la Mona de Pascua , muy típica en las regiones de Aragón, Valencia, Catalunya y Murcia y en algunos países de Sudamérica...
La alcachofa
12/04/2011
Desde los tiempos de griegos y romanos la alcachofa ha formado parte de la dieta de los pueblos de la cuenca mediterránea, al ser considerado un alimento muy saludable rico en fibra y muy beneficioso para el buen funcionamiento del hígado, entre otras cualidades. Nuestro alimento del mes es pues la alcachofa, una hortaliza que puede parecer poco amigable por su aspecto exterior y su flor con púas...