Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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alguien en Madrid con un hijo@ con aciduria propionica?, tengo muchas dudas

Comentarios

Buenas tardes, yo no soy de Madrid, soy de Extremadura, pero a mi hijo le llevan en el Hospital Niño Jesús de Madrid, tiene ya 10 meses, y esta bastante bien ahora mismo, lo paso muy mal ya que no se dieron cuenta del problema aquí en extremadura hasta el decimo día y entro en coma, pero ahora mismo va muy bien, quitando la serie de pautas que hay que tomar con esta enfermedad, te digo mi correo electronico para cualquier duda que tengas o lo que necesites: copisterialosabetos@gmail.com, este es el correo de mi empresa que es que utilizo mayormente.

Un saludo y no dudes en contactar para cualquier cosa.

Buenas tardes, soy de santiago de Cali en Colombia, tengo una bebe de 5 meses de edad y al segundo dia de nacida la hospitalizamos al cabo de 2 meses me dieron el diagnostico de ACIDEMIA METILMALONICA, ella en este momento esta estable, esta consumiendo una leche especial libre de ISOLEUCINA, METIONINA TREONINA Y VALINA, pero cuando le sube el amonio le quitan la proteina que le brindan con leche convencional NAN PRO 1, y a la nena le empiezan a salir granitos en la cara, en la cola y en la vagina, este punto me inquieta mucho... Quisiera saber si hay algo para que a la niña no le salgan estos granos...

si hay alguna asociación de personas o pacientes con esta enfermedad.
mi correo es: msandoval.aliser@hotmail.com