Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Hola mi nombre es Lizzette soy mexicana y mi hija fue diagnosticada con aciduría propionica el día 12 de vida, con el amonio en 200, el día de hoy tiene 3 meses y no ha tenido ninguna crisis, al parecer su desarrollo es normal solo un poco atrasada en psicomotricidad, empezaremos los ejercicios de rehabilitación la próxima semana, Ella esta tomando los siguientes medicamentos: biotina 5mg diarios, carnitina 2.5mg 3 veces al día, L-arginina 250mg 1 vez al día, cisaciprida y esomeprazol para el vómito. Toma propimex1 junto con similac1 que es una fórmula normal. Sus aminoácidos hasta la fecha están en un nivel seguro

Quisiera saber su opinión sobre el tratamiento y nosotros somos nuevos en esta enfermedad y estamos llenos de miedo sin saber como sera la vida de nuestra hija
Les agradezco infinitamente sus comentarios