Preguntas y respuestas
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0 respuesta/s102 lecturasEnviado por el Mar, 26/12/2017 - 13:38Me podría enviar información sobre este tema?
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0 respuesta/s139 lecturasEnviado por el Dom, 10/12/2017 - 19:21Hola, acabomos de descubrir que me hijo tiene la acudiría glutarica tipo 1. Soy de tetouan, Marruecos, y no encuentro alimentos para mi hijo, gracias de indicarme como puedo adquirir estos alimentos
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0 respuesta/s109 lecturasEnviado por el Dom, 03/12/2017 - 11:42Buenos días. Me podrías confirmar si es conveniente el Ibuprofeno en la acudiría glutarica. Hay médicos que aconsejan evitarlo y no entiendo porque.Existe alguna información al respecto? Gracias.
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0 respuesta/s155 lecturasEnviado por el Mar, 28/11/2017 - 17:13Hemos conseguido ponernos en contacto más de 25 familias afectadas por GA1 en España, nos encantaría poder contactar y ayudarnos con más. No estáis solos
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0 respuesta/s182 lecturasEnviado por el Mar, 23/05/2017 - 23:46Me gustaria saber si los niveles de acidos y carnitina y glutarilcarnitina obtenidos en orina y sangre pueden servir de indicador de la cantidad de proteinas naturales k puede tomar mi hija, ya k ahora mismo esta con leche artificial exenta de lisina mezclada con leche materna y todos los...
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0 respuesta/s227 lecturasEnviado por el Mié, 12/04/2017 - 08:47Acabamos de tener un bebe y le han diagnosticado ag1 estamos bastante asustados por las secuelas q parece deja esta enfermedad me gustaría conocer y hablar con Papas q hayan pasado por lo mismo por q llevamos 11 dias angustiados y aunquea ya han empezado con leche especial y dicen q hemos sido...
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0 respuesta/s195 lecturasEnviado por el Mié, 16/11/2016 - 18:51Buenas tardes, tengo un hijo con AG1 y a veces al mirarle la temperatura con termómetro me sale muy baja, por ejemplo 34 y no me ha parecido normal, ha sido en ocasiones que ha estado con catarro y en otra ocasión con gastroenteritis que incluso convulsionó y luego no tuvo fiebre alta. Mi...
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1 respuesta/s271 lecturasEnviado por el Vie, 11/11/2016 - 11:04Mi nieta nacio a las 33 semanas de embarazo y a los 10 dias le diagnosticaron aciduria glutarica tipo 1, estamos esperando el estudio genetico. Quiero saber donde nos pueden dar orientaciones sobre esta enfermedad.Respondido por el Vie, 11/11/2016 - 11:34
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1 respuesta/s292 lecturasEnviado por el Dom, 23/10/2016 - 09:24Respondido por el Sáb, 29/10/2016 - 17:06
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1 respuesta/s184 lecturasEnviado por el Vie, 10/06/2016 - 12:28Buenos días, quería informarme sobre la importancia del amonio en sangre en una acudiría glutarica. ¿Es cierto que la afectación o daño cerebral se produce por la subida del amonio exclusivamente? ¿Los niños con está enfermedad tienen mas posibilidades de que se les suba el amonio...Respondido por el Sáb, 29/10/2016 - 17:13
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1 respuesta/s258 lecturasEnviado por el Lun, 22/02/2016 - 17:04Buenas tardes, Quisiera saber si es realmente bueno vacunar a los niños con está enfermedad debido a que puede provocar una descompensación o si seria aconsejable posponer ciertas vacunas cuando el niño sea mas mayor pare evitar un mayor daño cerebral. ¿Es posible que una vacuna...Respondido por el Jue, 25/02/2016 - 10:47
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1 respuesta/s494 lecturasEnviado por el Jue, 28/01/2016 - 20:21Es para variar la alimentación de paciente con Glut 1Respondido por el Vie, 29/01/2016 - 10:47
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0 respuesta/s194 lecturasEnviado por el Jue, 28/01/2016 - 16:31Buenas tardes, mi marido y yo nos planteamos ir a la jornada que se realizó el sábado con familias y pacientes con diagnóstico metabólico. La distancia y la organización familiar nos impidió asistir. Ahora revisando la página del hospital y el resumen de la jornada he visto que una doctora...
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1 respuesta/s324 lecturasEnviado por el Dom, 17/01/2016 - 22:15Buenas noches, Sabemos que la carnitina es imprescindible pero quisiera confirmar si en el caso de que los niveles de carnitina en sangre salgan elevados¿ podría ser tóxico? ¿ podría bajarse o incluso eliminar la cantidad de carnitina? ¿Cuál es la cantidad apropiada para un bebe de 12...Respondido por el Mié, 20/01/2016 - 16:07
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0 respuesta/s172 lecturasEnviado por el Jue, 14/01/2016 - 16:57Buenas tardes, simplemente saludar a todas las familias del foro que como nosotros tienen un hijo con AG1. A mi hijo se la diagnosticaron con 10 meses, no ha debutado en la enfermedad, doy gracias al equipo médico de Burgos, su pediatra en primer lugar que sospechó que algo no iba bien, y a los...