Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Saludos desde Burgos

Buenas tardes, simplemente saludar a todas las familias del foro que como nosotros tienen un hijo con AG1. A mi hijo se la diagnosticaron con 10 meses, no ha debutado en la enfermedad, doy gracias al equipo médico de Burgos, su pediatra en primer lugar que sospechó que algo no iba bien, y a los doctores del hospital que aceleraron pruebas y fue un diagnóstico inmediato, sin dudas e incertidumbres, aunque como todos vosotros habéis vivido muy duro. Por ahora mi hijo con 26 meses es un niño sano, hemos tenido algún episodio de fiebre, bronquiolitis, etc y con su tratamiento y protocolo adecuado se ha pasado como un proceso "normal". Mi miedo como madre es constante por las dudas que siempre se generan, pero estamos contentos con su evolución.
Cada día aprendemos más cosas, hemos podido viajar quitando los miedos del comienzo y por circunstancias siendo atendidos en otros hospitales donde nos han tratado fenomenal. Me gusta leer las aportaciones de todas las familias afectadas porque siempre podemos aprender de otras experiencias, de como han evolucionado otros chic@s de mayor edad, o como se ha realizado el afrontamiento del colegio, o múltiples actuaciones de la vida diaria buscando siempre la mayor "normalidad". Un saludo y ánimo para seguir adelante por el bien de nuestros pequeñ@s.

Comentarios

Estimada Maria,

Mi hija no tiene AG1, tiene otra metabolopatía, pero todas las inquitudes que expresas son comunes para todos. Realmente, cuando tienes un hijo diagnosticado con una enfermedad crónica y minoritaria te asaltan todas las dudas del mundo sobre como será su futuro, el inmediato y el que le sigue. Mi hija ahora tiene ya 10 años, y afortunadamente está muy bien. En este tiempo hemos aprendido muchas cosas, una de ellas es a pensar en el dia a dia. Seguro que la evolución de tu hijo será buena también, cada etapa tiene sus diferencias, y si me lo permites, te diria que disfrutes al máximo de tu hijo, que crecen muy rápido y no te das cuenta y ya estan en el colegio. Como bien dices, buscar la normalidad en cada situación, ajustada a sus necesidades, és una buena máxima. Os mando un beso y un saludo cariñoso.

Mei Garcia

Vicepresidenta Associació Catalana Trastrons Metabòlics Hereditaris

Muchas gracias, es verdad que lo importante son ellos y hay que disfrutar cada momento que pasa rápido. Se agradece el conocer otras situaciones que pueden ser de igual complejidad y que los resultados son positivos, me alegro por tu hija, y es un aliciente para nosotros muy importante. Gracias