Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s70 lecturasEnviado por el Dom, 22/01/2012 - 15:59hola muy buenas soy nueva en esto hace 4 meses que nacio mi bebe y a traves de la prueba del talon sacaron que padecia esta enfermedad mi bebe tiene perfil bajo excretor hicieron pruebas de genetica y me dijeron que sufria mutacion de homocigosis y ahora nos han echo las pruebas a nosotros mi...Respondido por el Mar, 24/01/2012 - 15:30
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1 respuesta/s35 lecturasEnviado por el Mié, 11/01/2012 - 17:37Ola , moro em Portugal e tenho um menino com 13 meses com GA1. Graças a Deus esta tudo bem com ele , tem um desenvolvimento normal. Gostaria de saber se já ouviram falar de uma nova formula chamada "glutarade" Criada pelos dourores: Dr. Morton e Dr. Kevin Strauss da clinica...Respondido por el Vie, 13/01/2012 - 16:31
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1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Lun, 31/10/2011 - 05:22¡Hola,escribo sólo para informarme si es necesario hacer un estudio genetico para cerciorarse que una persona tiene la enfermedad o simplemente con las analíticas de sangre y de orina es suficiente? SaludosRespondido por el Mar, 01/11/2011 - 21:48
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1 respuesta/s50 lecturasEnviado por el Lun, 15/08/2011 - 17:45Mi hija de 1 año y medio tiene un diagnostico presuntivo de AG1 y estmos esperando los resultado del analisis de biologia molecular. Ella no ha tenido ninguna crisis hasta ahora. Tuvo un desarollo motor lento pero actualmente normal e intelectualmente segun los doctores esta avanzada para...Respondido por el Lun, 26/09/2011 - 18:58
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1 respuesta/s37 lecturasEnviado por el Lun, 15/08/2011 - 17:45Mi hija de 1 año y medio tiene un diagnostico presuntivo de AG1 y estmos esperando los resultado del analisis de biologia molecular. Ella no ha tenido ninguna crisis hasta ahora. Tuvo un desarollo motor lento pero actualmente normal e intelectualmente segun los doctores esta avanzada para...Respondido por el Jue, 25/08/2011 - 22:44
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1 respuesta/s802 lecturasEnviado por el Vie, 03/06/2011 - 08:07¡Buenas tardes les escribo porque mi hijo lleva desde la semama pasada resfriado con mocos y sobre todo mucha tos que al principio era bastante ruidosa; le daba el biberon pero como le daba la tos pues me vomitaba todo;supongo que el estómago estaría lleno de mocos y unido a la tos....,el caso...Respondido por el Sáb, 04/06/2011 - 12:13
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0 respuesta/s28 lecturasEnviado por el Vie, 11/03/2011 - 03:20Gracias de nuevo ,así lo haré.
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1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Mié, 09/03/2011 - 05:54Un día antes de vacunar a mi hijo, le retiramos de su dieta las proteinas .¿Hacemos lo correcto,o por lo contrario no tiene ningún sentido?. Solo le damos su fórmula ,el día anterior y el día que le vacunan y si vemos que está bien por la noche le damos un biberón normal.Por cierto mi hijo está...Respondido por el Jue, 10/03/2011 - 20:10
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0 respuesta/s21 lecturasEnviado por el Vie, 04/03/2011 - 09:14Mmi mail es sellalles@hotmail.com, un saludo, Marta
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1 respuesta/s4 lecturasEnviado por el Mar, 08/02/2011 - 18:25Boa Tarde sou mãe dum filho com aciduria glutária tipo 1 com 2 anos e gostaria de saber de receitas para fazer muito obrigada pela atenção Sandra luzRespondido por el Mié, 09/02/2011 - 13:27
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1 respuesta/s69 lecturasEnviado por el Dom, 30/01/2011 - 17:06Mi sobrino tuvo una crisis encefalopatica al ano y 7 meses, quedo sin hablar y caminar; toma L-carnitina 3 veces al dia, benadril, alopidos (para los movimientos) y su formula GA1 ANAMIX. Ademas de eso toma una vez al dia hierro, acido folico y una vitamina Adc, pero estos tres ultimos a veces...Respondido por el Vie, 09/12/2011 - 14:36
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0 respuesta/s18 lecturasEnviado por el Mié, 26/01/2011 - 21:12¡Hola, Marta! Acabo de ver tu comentario en S. L. O. Mi hijo tiene la misma enfermedad que el tuyo.Me gustaría contactar con otros padres para aprender de la experiencia de los demas. Mi hijo apenas tiene 8 meses. Estaremos atentos. Un saludo
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1 respuesta/s20 lecturasEnviado por el Jue, 23/12/2010 - 19:03Hola, soy madre de una niña de 5 años con un trastorno del Ciclo de la Urea. Aunque es un trastorno distinto al de vuestro hijo, ella también requiere una dieta especial baja en proteinas y medicación diaria. Cuando nació, al igual que a todos los padres que nos encontramos en...Respondido por el Mié, 26/01/2011 - 21:17
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1 respuesta/s84 lecturasEnviado por el Jue, 23/12/2010 - 17:28Buenas tardes, mi sobrina tiene aciduria glutárica tipo I. En enero cumplirá 5 años. Tuvo la primera crisis a los 8 meses, pero los médicos no supieron el motivo; a los 13 meses volvió a sufrir otra crisis y fue cuando le diagnosticaron la enfermedad. A raíz de esta segunda crisis la niña dejó...Respondido por el Lun, 31/01/2011 - 18:49
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1 respuesta/s114 lecturasEnviado por el Vie, 17/12/2010 - 04:56¿Porque dan reacciones de crisis metabolicas las vacunas? Por la fiebre?¿cuales son las más peligrosas?¿cuantas personas tienen aciduria Glutárica en toda ESPAÑA?¿La retinción proteica en los primeros 6años se refiere a que sólo pueden tomar la fórmula?Respondido por el Vie, 09/12/2011 - 14:37