Buenos dias,Os escrobo, para ver si me podeis decir, cuales los foros y la paginas que tengo que lee...

Hola Ismael,

Soy madre de una niña de 5 años diagnosticada desde su primera semana de vida con un trastorno metabólico, distinto al de tu hijo, que también requiere medicación y dieta restringida en proteinas. Entiendo vuestra preocupación ya que he pasado por lo mismo. Al principio es todo desconcertante, la ilusión por el nacimiento de un hijo se ve alterada repentinamente por una enfermedad desconocida. Por mi experiéncia, os recomiendo plantear todas vuestras dudas a los médicos que tratan a la niña, para aseguraros que aplicais correctamente las pautas a seguir para que todo vaya bien. Es importante asimilar bien las cosas, tener muy claro como actuar e intentar, dentro de lo posible, normalizar el dia a dia. Dentro de un tiempo, lo que ahora os parece muy complicado, formará parte de vuestra rutina habitual. En este portal podréis encontrar información muy útil sobre este trastorno y tambien muchas recetas para cuando vuestra hija sea un poco mayor. Para contactar con otras famílias, lo podeis hacer a través de nuestra página en Facebook.

Un saludo,

Mei Garcia
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics PKU-ATM