Buenos dias, soy el padre de Uxia que ya cumplio 2,5 meses de edad con aciduria metilmalonica, de mo...
Buenos dias, soy el padre de Uxia que ya cumplio 2,5 meses de edad con aciduria metilmalonica, de momento sigue en muy buen camino y ella sigue sin ningun tipo de sintomas, tenemos que pincharla B12 2 dias a la semana. Mi pregunta es, si podemos viajar con ella a algun sitio, o si tenemos que quedarnos cerca del hospital donde ya tienen un protocolo por si le diese una recaida, y tambien me gustaria saber como podemos darnos cuenta de que esta teniendo una recaida para llebar al hospital, si por ejemplo esta durmiendo, como sabes que esta mal?. Tambien quisiera saber si la B12 se la podriamos pinchar nosotros o si hay algun tipo de pastillas o jarabe que pueda tomar para no tener que depender de ir al medico a hacer colas cada vez que le toca pincharse.
Agradeceria vuestros comentarios.
Un saludo para todos...
Buenos días soy Marlene la mamá de Tobías de tres años con acidemia metilmalónica. La nutrióloga me ...
Buenos días soy Marlene la mamá de Tobías de tres años con acidemia metilmalónica. La nutrióloga me ha recetado un preparado de VB12 en cápsula que le doy diluido en agua. Ahora él está con sondanasogástrica pues no quiere más tomar su formula especial propimex 2. A partir de los 1 año 5 meses comenzó a descompensarse por la falta de su fórmula la 1ra vez , luego por resfrio común, gastroenteritis..pero una vez que le corriigen su acidósis seguimos adelante. ATobías le pinchaban cada tanto para enviar su muestra de sangre a Chile.
Espero le ayude en algo
Un abrazo a la familia.
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