Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Información

  • Defectos del metabolismo de los aminoácidos ramificados (I): enfermedad de jarabe de arce
    04/12/2019
    La ciudad de Rotterdam acogió el pasado mes de septiembre el simposio anual SSIEM , que reúne a expertos y profesionales de todo el mundo relacionados con los errores congénitos del metabolismo . En esta reunión, la Dra. Àngels García-Carzola , neuróloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, impartió la conferencia sobre los defectos del metabolismo de los aminoácidos ramificados ...
  • El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acogerá en noviembre un simposio internacional sobre las enfermedades raras y no diagnosticadas
    16/10/2019
    El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras ( CIBERER ) organizan, el 27 y 28 de noviembre, el Simposio Internacional Enfermedades raras y no-diagnosticadas en niños y adolescentes: traslación a la clínica y a la sociedad. Francesc Palau , director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y jefe...
  • Facultat de Medicina UB by ToNToNi - Treball propi. Licensed under CC BY 3.0 via Wikimedia Commons
    29/05/2019
    El Hospital Clínic de Barcelona acoge el 29 de mayo la 9ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que en esta ocasión tratará el paso de los aspectos básicos a las unidades expertas. La inscripción a la jornada es gratuita , aunque debido a cuestiones de aforo es necesario inscribirse , enviando un mensaje a eventos@ciberer.es , indicando “9ª Jornada del Grupo de Enfermedades...
  • Se crean la Red Europea de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) y el Registro Unificado Europeo para Enfermedades Metabólicas Hereditarias (U-IMD)
    22/05/2019
    En Europa, administraciones públicas, asociaciones de pacientes y profesionales médicos e investigadores siguen uniendo esfuerzos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas. Para ello, dos nuevas iniciativas se ponen en marcha, la Red Europea de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) y el Registro Unificado Europeo para Enfermedades Metabólicas...
  • El 19 de mayo, corre por la PKU
    03/04/2019
    La sexta edición de la carrera "Corre por ellos" , que se celebrará el 19 de mayo en Sitges (Barcelona), es una marcha de cinco quilómetros apta para toda la familia. Un año más, la carrera cubre un doble objetivo. En primer lugar, sensibilizar y dar visibilidad a enfermedades minoritarias , como la PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios, y, en segundo lugar, recaudar fondos para la...
  • jordi cruz, la voz del paciente
    24/10/2018
    Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total , en concreto, a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, lo que supone que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con alguna de ellas. En España, se estima que tres millones de personas hacen frente, cada día, a una enfermedad poco frecuente. Estas patologías, que pueden aparecer en cualquier...
  • salsas cetogénicas
    04/10/2018
    Guacamole, chimichurri, salsa de albahaca... acompaña tu dieta cetogénica con sabrosas salsas. Guía Metabólica ha incorporado las primeras cinco salsas para dietas cetogénicas para que enriquezcas tus platos: Romesco Salsa de albahaca Salsa con jengibre Guacamole Chimichurri Son muy fáciles y rápidas de elaborar. Incorpóralas para que tus menús sean más ricos y variados. Consulta en cada receta...
  • Simposio anual SSIEM 2018
    04/09/2018
    La Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM) celebrará su reunión anual en Atenas (Grecia) del 4 al 7 de septiembre. Con el lema " Caminos antiguos, nuevas conexiones ", el simposio abordará como tema principal las nuevas oportunidades que permiten obtener una visión completa de los Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ), comprender su fisiología y...
  • Protocolos de diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM)
    25/07/2018
    La 2ª edición de los Protocolos de diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM) ofrece una revisión y actualización de los protocolos de los grupos más relevantes de los ECM. Esta herramienta, publicada en 2017 por la Asociación para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) , está dirigida a principalmente a neonatólogos, intensivistas y...
  • Taller de alimentación para familias y cuidadores de Errores Congénitos del Metabolismo de las proteínas
    11/07/2018
    El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acogió el 20 de junio de 2018 un taller dirigido a familias y cuidadores sobre alimentación para pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ) que deben seguir una dieta controlada en proteínas . Durante el encuentro, se expusieron recomendaciones dietéticas para cada etapa, desde el nacimiento hasta la primera infancia. Los primeros años después...

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