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Guía metabólica

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La red Únicas une 25 hospitales para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades raras

De izquierda a derecha: Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del congreso, Carolina Darias, ministra de Sanidad, Juan Carrión, presidente de FEDER, y Francisco Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital La Paz.
Actualidad médica
01/03/2023

El Congreso de los Diputados ha acogido la presentación de la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales y centros de investigación españoles y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acto ha contado con la intervención de la Presidenta del Congreso, Meritxell Batet; de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, y de representantes de las entidades impulsoras de la red Únicas. Además, han asistido al acto miembros de la Mesa del Congreso, de la Comisión de Sanidad y Consumo y portavoces del Congreso.

El objetivo principal del proyecto es poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, ahondado los problemas prinicipales que se encuentran estos pacientes:

  • La dificultad en el diagnóstico: siendo más de 7.000 enfermedades, muchas veces son desconocidas incluso para los profesionales de la salud, lo que a menudo se traduce en un periplo de centro a centro para muchas familias. Actualmente, el 25 % de pacientes tandan más de cuatro años en obtener un diagnóstico.
  • La obtención de muestras representativas: una de las mayores dificultades para implusar investigaciones en enfermedades raras es conseguir una muetsra significativa de pacientes, debido a la poca prevalencia de estas enfermedades. La única opción es ampliar el ámbito geográfico donde encontrar pacientes.
  • El acceso a tratamientos avanzados para todos: el lugar de residencia no debería ser un impedimento para acceder a los tratamientos más punteros que pueden curar o mejora la calidad de vida de los pacientes.
  • Compartir el conocimiento de profesionales y familias: la plataforma Share4Rare, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, facilta el intercambio de conocimiento, en un entorno seguro, para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.

Consulta más información en la web del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Última modificación: 
19/04/2023
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