Preguntas y respuestas
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0 respuesta/s220 lecturasEnviado por el Mar, 26/12/2017 - 07:59Quisiera saber dosis de administracion y forma , ademas de la importancia del tiempo de adminsitracion, compatibilidad, y preparacion
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0 respuesta/s132 lecturasEnviado por el Mar, 12/12/2017 - 15:54Yo les envie este mail, pregunta hace meses y no recibo respuesta alguna. Me gustaria aunque sea saber si hoy actualmente 12/12 /2017 no se realiza el transplante de hepatocitos, saben si o no. Saber en que situacion de investigacion esta ?? Simplemente saber. ya que uno lidera con la...
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0 respuesta/s112 lecturasEnviado por el Mié, 13/09/2017 - 17:51Hola! soy Micaela de Argentina; tengo 22 años,mi diagnostico es déficit de OTC,diagnosticado al año de vida, con dieta y benzoato y en crisis agregamos fenilbutirato de sodio, la crisis mas grande de hiperamonemia, la atravese en la pubertad , a los 14 , ya q mis hormonas hicieron subir el...
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1 respuesta/s128 lecturasEnviado por el Mar, 09/08/2016 - 22:58Respondido por el Mar, 25/10/2016 - 13:47
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1 respuesta/s251 lecturasEnviado por el Mar, 19/07/2016 - 23:15Hola, tengo un bebe que cumplira 1 año, el tiene el problema del ciclo de la urea al sexto dia de nacido hizo la crisis de hiperamonemia que llego hasta 2199 estuvo en coma cinco dias y en uci 50 dias aproxim. Milagrosamente salio de uci y la enfermedad estaba fuera de peligro solo tenia que...Respondido por el Mié, 27/07/2016 - 19:17
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1 respuesta/s153 lecturasEnviado por el Vie, 15/07/2016 - 20:24estimados; tengo una hija de 3 años de edad a los 2 años y tres meses tuvo un episodio de vomitos uno por dia durante tres dias en el camino hacia el sanatorio se desmayo, se tomo un jugo y reanimo pero débil nos ingresaron mientras estebamos en sala se vovio a descompesar no se llego a desmayar...Respondido por el Mié, 20/07/2016 - 17:26
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1 respuesta/s429 lecturasEnviado por el Mar, 05/04/2016 - 04:20Hola, mi hija ha sido diagnosticada de defectos del ciclo de la urea e hiperamonemia recurrente y OTC en confirmación, tiene 2 años 8 meses. Hace dos meses hizo falla hepática aguda lo cual la llevo a ser prioridad Lara transplante de hígado y no se llevó a cabo por su pronta recuperación!...Respondido por el Mié, 06/04/2016 - 17:46
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1 respuesta/s173 lecturasEnviado por el Lun, 18/01/2016 - 00:45A mi hija de 2 sños le han diagnosticado un dèficit de OTC. Es un caso novo, no soy portadora, pero ademàs su mutación no existe en ninguna base de datos a nivel internacional. Su crecimiento es normal, desarrollo cognitivo y psicomotor normal. Me han dicho que no saben cual serà su evolución....Respondido por el Mié, 20/01/2016 - 15:37
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0 respuesta/s79 lecturasEnviado por el Mié, 13/01/2016 - 20:17Tengo una niña de 14 años con OTC,diagnosticada en el INTA de Santiago de Chile,vivimos en paraguay y no hay empresa que importe ciclinex 2,así que lo hacemos a puro pulmón! Podrían darnos algunos datos de donde comprarlos por favor?
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1 respuesta/s190 lecturasEnviado por el Lun, 26/10/2015 - 16:31Buenas tardes, hace tiempo escribí en este portal explicando mi caso (mellizos fallecidos por citrulinemia). Hace unas semanas recibimos los resultados del estudio genético que le hicieron a uno de los nenes antes de fallecer. Quería mostraros los resultados para poder haceros unas preguntas:...Respondido por el Vie, 30/10/2015 - 15:11
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1 respuesta/s189 lecturasEnviado por el Lun, 19/10/2015 - 05:00Hola dra un gusto en saludarles, Necesito una orientacion, mi bebe nacio con restriccion de crecimiento diagnosticado desde la semana 32 y me realizaron cesaria de mergencia en la semana 36 porque no le estaba pasando oxigeno, yo tenia una preeclancia severa y al momento tenia una infeccion de...Respondido por el Lun, 19/10/2015 - 18:47
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1 respuesta/s389 lecturasEnviado por el Dom, 27/09/2015 - 16:45Mi bebe nacio el 9 de junio de 36 semanas con restriccion de crecimiento, acidocis metabolica, sepsis por enterobacter cloacae al 4to dia, el dia 8 de vida le realizaron estudio de amonio y sale en 800, es cuando presumen que es un posible error innato por medio de una dra externa a la clinica...Respondido por el Dom, 27/09/2015 - 18:16
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1 respuesta/s1374 lecturasEnviado por el Sáb, 05/09/2015 - 20:43Hola. Mi hijo de 6 años tiene diagnóstico de amonio alto en sangre, es según llos especialistas Asperger con TDH, solo le suprimió azúcar, trigo y lácteos pero quisiera saber q hacerRespondido por el Lun, 07/09/2015 - 08:49
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1 respuesta/s174 lecturasEnviado por el Dom, 05/07/2015 - 11:35Muchísimas gracias por responder de forma tan rápida, clara y detallada. La verdad es que tengo mil dudas, siendo frustrante no tener las respuestas para ello. Si me lo permites, estaria muy agradecido mi pudieras contestarme a otra bateria de preguntas, como son las siguientes: - ¿Cuales...Respondido por el Mié, 08/07/2015 - 10:05
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1 respuesta/s335 lecturasEnviado por el Mar, 30/06/2015 - 07:43Buenos días, mi nombre es Héctor. Fui papa hace mes y medio de 2 mellizos que desgraciadamente fallecieron por al parecer Citrulinemia a los pocos dias de vida. Fuimos tratados en el Hospital la Fe de Valencia con el segundo de ellos pero desgraciadamente ya era tarde (el otro falleció dias...Respondido por el Mié, 01/07/2015 - 10:37