Hola de nuevo Dra. Serrano!! Soy Montse mamá de Miguel.Quería comentar un tema en este espacio que c...
Hola de nuevo Dra. Serrano!! Soy Montse mamá de Miguel.
Quería comentar un tema en este espacio que como dice una buena amiga y mama de un niño CDG parece un asunto tabú ya que no se habla mucho del tema pero sabemos que hay niños CDG con tendencia a problemas conductuales y de comportamiento y creo que es algo que es fundamental controlar desde muy pequeños para que no cause problemas mayores.
Siempre se ha dicho que los niños CDG son maravillosos, buenos, sociables y siempre contentos pero yo personalmente creo que un niño con comprensión suficiente de lo que ocurre a su alrededor y que no puede comunicarse debidamente, que no le entienden, que no puede moverse ni manejarse como sus iguales y que al tener un nivel de comprension suficiente se frustra con frecuencia en esas actividades , me parece muy dicifil que nuestros niños no tengan determinados problemas de comportamiento en un futuro.
Tambien me parece un tema realmente complicado de tratar debido precisamente a su enfermedad de base (creo que seria muchísimo más sencillo cambiar la actitud de un niño sin patología), y a veces parece que los padres tenemos que ser autodidactas en temas para los cuales no estamos preparados.
Miguel aún es muy pequeño, es nervioso, impulsivo y testarudo lo que a veces juega en su contra para determinadas actividades que requieren concentración pero también es un niño muy bueno y que trasmite mucha ternura, es como si tuviera los 2 extremos. Pero no me preocupa el "ahora" sino el "mañana" y por lo que sé de otros casos puede llegar a producir situaciones muy dicficiles de llevar en el dia a dia y pienso que con la enfermedad en sí ya tenemos más que suficiente .
mi pregunta, que imagino que no tendrá una clara respuesta pero agradeceria cualquier comentario, es si estos problemas conductuales son debidos a consecuencia de todo lo comentado anteriormente o podría existir un componente genético y ser parte de la propia enfermedad de base?
Es un tema que no sólo me parece interesante sino muy importante que se hable de él, así que animo al resto de los padres a que lo traten abiertamente y comenten sobre ello para llegar a conclusiones comunes.
También creo que es importante que los especialistas que se encarguen del niño conozcan esta cuestión en particular y puedan derivar adecuadamente y a tiempo a un niño CDG con posibles problemas conductuales.
Espero no haberme enrrollado demasiado.
Muchas gracias de nuevo por su atención.
Saludos.
Hola Montse, soy Yolanda la mama de Sheyna. Por nuestra experiencia te puedo decir, para aportar a e...
Hola Montse, soy Yolanda la mama de Sheyna. Por nuestra experiencia te puedo decir, para aportar a este interesante tema, que nosotros hemos sufrido y seguimos sufriendo (aunque en menor medida) problemas de conducta en nuestra hija. Lo que hemos llegado a comprender con el tiempo es que son de dos tipos. Es decir, las "rabietas" que le puede dar por frustrarse cuando no consigue hacer algo o cuando ve que otros hacen algo y ella no puede, y las que vienen derivados por un mal comportamiento típico de cualquier niño pequeño. Según el momento actuamos de acorde. Pero como ya he dicho, parece que según va madurando, va disminuyendo el mal comportamiento. Aunque nuestra hija tiene 8 años vemos que a nivel de comportamiento es como si tuviera menos, y estamos seguros que esto forma parte del hecho que debido a la enfermedad a nivel Cognitivo tiene menos edad de lo que realmente tiene. Añadiría también por el conocimiento que tenemos hablando con otras familias que parece que la mayoría de nuestros hijos son muy testarudos, y esto claro tiene sus ventajas y desventajas: a la hora de esforzarse para conseguir algo es beneficioso, pero la otra cara de la moneda es a veces desesperante. Me interesaría también saber si el ser testarudo puede ser característico del CDG.
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