Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s163 lecturasEnviado por el Mar, 05/07/2016 - 17:45Cuando nací al año y medio me detectaron leucinosis, tuve descompenzaciones, interna en el hospital, Anorexia infantil etc. Cuando empecé a crecer mi mamá me cuido mucho me fui de chile y viví en Noruega 4 años y en esos 4 años empecé a comer normal todo en cantidades normales hasta el día de...Respondido por el Jue, 14/07/2016 - 11:32
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1 respuesta/s150 lecturasEnviado por el Mié, 03/06/2015 - 11:01Buenos días. Mi hija el año pasado tuvo varios episodios de vomitos (4) asociados a decaimiento y acidosis metabolica leve y como consecuencia de los mismos, tuvo que estar ingresada en el hospital, la ultima vez que estuvo le realizaron unas analiticas, pero no al entrar en el hospital, sino al...Respondido por el Dom, 07/06/2015 - 12:15
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1 respuesta/s45 lecturasEnviado por el Lun, 02/06/2014 - 14:24Quería compartirles una leche que esta muy bien de precio y calidad para darle los biberones a los niños que tienen la restricción en proteínas. Es una leche de arroz y coco está estupenda de sabor y ayuda a tapar el sabor de la leche especial. La marca es isola bio y solo tiene 0,2 de...Respondido por el Lun, 02/06/2014 - 22:04
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1 respuesta/s59 lecturasEnviado por el Vie, 10/01/2014 - 01:58Muy buenas noches, soy de colombia y posiblemente mi bebe de 4 meses puede padecer de esta enfermedad, he estado leyendo información sobre el tipo de leche que debería tomar, pero no la encuentro en el país. De igual forma, nos encontramos muy angustiados pues mi bebe no habia presentado...Respondido por el Vie, 10/01/2014 - 13:21
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1 respuesta/s73 lecturasEnviado por el Mié, 01/01/2014 - 17:41te agradezco la explicación porque me queda mas claro. Pero me gustaría saber si la mutación conocida que me dices: "La primera mutación encontrada en el estudio de vuestro niño es relativamente frecuente en nuestra población (4/30 en un estudio del grupo CEDEM de Madrid) y asocia una...Respondido por el Jue, 02/01/2014 - 20:04
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1 respuesta/s43 lecturasEnviado por el Mié, 25/12/2013 - 20:09En los estudios que le han realizado a mi hijo nos han dado una información que no entiendo si me podéis explicar se lo agradecería: Estudio genético de enfermedad de jarabe de arce (deficiencia en su unidad beta de la deshidrogenasa decetoacidos de cadena ramificada) se ha identifpicado...Respondido por el Sáb, 28/12/2013 - 11:39
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1 respuesta/s244 lecturasEnviado por el Jue, 05/12/2013 - 09:59A mi hijo con jarabe de arce le han mandado la leche bcad que no contiene los aminoácidos que el no debe tomar; quería saber si puedo hacer yogur con la leche, tendría que adicionar bifidus o lcasei pero no se si estas bacterias tienen proteínas. Agradezco su respuestaRespondido por el Jue, 05/12/2013 - 10:00
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1 respuesta/s92 lecturasEnviado por el Jue, 05/12/2013 - 15:42Hola como ya he comentado anteriormente tengo un bebé de 10 meses con jarabe de arce y me gustaría conocer personas con esta enfermedad o familias para compartir experiencias porque hemos contactado con Asfema en Madrid pero no tienen a nadie y la verdad el compartir experiencias es muy...Respondido por el Jue, 05/12/2013 - 18:24
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1 respuesta/s39 lecturasEnviado por el Mié, 20/11/2013 - 11:47Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve, mi niño no ha presentado ningún síntoma; al nacer con la prueba del cribado vieron una alteración de la leucina se pensó en una intolerancia y decidieron hacerle el estudio genético y se...Respondido por el Vie, 22/11/2013 - 11:48
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1 respuesta/s51 lecturasEnviado por el Mié, 20/11/2013 - 11:47Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve, mi niño no ha presentado ningún síntoma; al nacer con la prueba del cribado vieron una alteración de la leucina se pensó en una intolerancia y decidieron hacerle el estudio genético y se...Respondido por el Jue, 21/11/2013 - 22:14
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1 respuesta/s28 lecturasEnviado por el Dom, 06/10/2013 - 22:06Hola soy de Chile a mi bebe tiene 23 días de nacido y a los 18 días le diagnosticaron esta enfermedad la verdad que para mi es desconocidas y estamos tratando de procesar lo que nos dicen los médicos en estos momentos esta con glucosa y una leche especial.... Esta saliendo adelante poco a poco...Respondido por el Lun, 07/10/2013 - 16:32
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1 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Vie, 25/11/2011 - 00:10HOLA SU PAGINA ESTA MUY COMPLETA E INTERESANTE, SOBRE TODO PORQUE ESTE TIPO DE ENFERMEDADES NO SON MUY COMUNES Y ES DIFICIL TRATARLAS. AHORA POR LO PRONTO, ESTOY INTERESADA EN CONSEGUIR LECHES PARA UN RECIEN NACIDO DE MARCA KETONEX, YA QUE EL TIENE ENFERMEDAD DE ORINA CON OLOR A...Respondido por el Vie, 25/11/2011 - 09:48
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1 respuesta/s36 lecturasEnviado por el Vie, 26/08/2011 - 00:56Mi niña MaryFer tiene esta enfemedad y me dicen que para bajar los niveles del amonio tengo que usar el BENZOATO DE SODIO pero enque cantidades y como lo preparo. El haber entrado a esta pagina y conocer la información que ustedes tienen acerca de esta y muchas enfermedades mas nos va a...Respondido por el Dom, 28/08/2011 - 16:54
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1 respuesta/s165 lecturasEnviado por el Mar, 22/03/2011 - 23:10Hola Eva Maria Soy Eva tengo 18 años y tengo jarabe de arce. Me gustaria que me dijeras un poco mas qué te gustaria saber. Yo tambien había tomado el Maxamaid de pequeña y suplementos de polimeros de glucosa. La dieta que yo sigo es de frutas y verduras y calculo la cantidad de...Respondido por el Mié, 13/04/2011 - 10:57
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1 respuesta/s55 lecturasEnviado por el Jue, 10/03/2011 - 15:00Me gustaria saber como puedo adquirir este libro de recetas de la guia para realizr una alimentacion controlada en proteinas. Esta genial, y me puede ayudar un monton. GraciasRespondido por el Vie, 11/03/2011 - 10:16