Hola,
Entendemos vuestra angustia por la incertidumbre, pero es muy importante llegar a tener un diganóstico confirmado para establecer una dieta concreta y, además, un seguimiento estrecho por parte de un especialista.
Las dietas en algiunos ECM son complicadas y sólo un especilista puede orientar sobre el tipo de leche y las cantidades que van a permitir que vuestro bebé no se descompense pero, a la vez, que tenga suficiente aporte como para que su crecimiento sea el adecuado.
En el caso del MSUD, además, deberá recibir suplementos de algunos aminoácidos, que también debe pautar cuidadosamente un especialista.
Aparte de todas las recomendaciones dietéticas iniciales hay una monitorización con analíticas que harán que la pauta de alimentación sea modificada en función de los resultados.
En el Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá hace poco se ha inaugurado la Unidad de Errores Innatos del Metabolismo, tal vez podáis encontrar información en los siguientes enlaces y ellos os puedan orientar: http://www.husi.org.co/inicio http://estudios.universia.net/colombia/suborganismo/instituto-errores-in...
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. Neuropediatría y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
