Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve...

Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve, mi niño no ha presentado ningún síntoma; al nacer con la prueba del cribado vieron una alteración de la leucina se pensó en una intolerancia y decidieron hacerle el estudio genético y se confirmó, aunque el nivel de leucina q tiene es de 275, le han dado la tiamina para probar. Quiero agradecerles por tener esta pagina porque al leer testimonios te de reconforta y las recetas te dan ideas, me gustaría saber porque no hay un fármaco q pueda controlar esto y también preguntarles en que país del mundo se investiga más sobre esta enfermedad