Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Porque no hay repuesta ?

Yo les envie este mail, pregunta hace meses y no recibo respuesta alguna. Me gustaria aunque sea saber si hoy actualmente 12/12 /2017 no se realiza el transplante de hepatocitos, saben si o no. Saber en que situacion de investigacion esta ?? Simplemente saber. ya que uno lidera con la enfermedad poder tener la posibilidad de la parte medica que puedan informarnos como van los avances de las posibles curas !!!

Hola! soy Micaela de Argentina; tengo 22 años,mi diagnostico es déficit de OTC,diagnosticado al año de vida, con dieta y benzoato y en crisis agregamos fenilbutirato de sodio, la crisis mas grande de hiperamonemia, la atravese en la pubertad , a los 14 , ya q mis hormonas hicieron subir el amonio a mas 500, estube 2 dias, sin despertar en terapia, y luego 1 semana mas para recuperarme. por suerte sigo sin secuelas,y llevando una vida normal, salvo los altibajos q cada mes producen mis hormonas al llegar el periodo. Como la maternidad, esta en mis proyectos a futuro,seria muy complicado transitar un embarazo, con la enfermedad, y mis esperanzas estan puestas al lograr el TRANSPLANTE DE HEPATOCIPTOS,,
Es lo que siempre hablamos con mis doc, entonces lo que necesito saber es , como estan actualmente los avances para poder realizar este tratamiento,o cirujia.
Espero su respuesta a la brevedad,mis cordiales saludos!