Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s191 lecturasEnviado por Mié, 05/04/2017 - 21:12elmi familia es de Bolivia y está planificando una visita a Barcelona, con que tiempo de anticipación se debería hacer la reserva y que especialistas tienen en este hospital?? Tiene algún programa de estudio del Síndrme en curso?? agradeceremos cualquier información.Respondido por Jue, 06/04/2017 - 09:48el
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0 respuesta/s67 lecturasEnviado por Mar, 07/02/2017 - 16:08elEstimados, agradezco este espacio para consultarles. Mi hijo al nacer tuvo varias complicaciones (dos paros respiratorios), lo estudiaron y se indico que faltó maduración del sistema metabolico, a pesar de haber nacido en la semana 41. Le dieron complementos de B12, carnitina, biotinidasa...
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1 respuesta/s205 lecturasEnviado por Sáb, 12/11/2016 - 04:01elhola soy padre de un varon 7 años con diagnostico de opitz en mi ciudad no hay hospitales adecuados a esta enfermedad el no abla va al colegio tiene retrazo global del desarrollo undimiento en laringe a tenido convulciones me gustaria escuchar de algun medico u hospita que pudieran...Respondido por Sáb, 12/11/2016 - 11:17el
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1 respuesta/s109 lecturasEnviado por Mié, 24/06/2015 - 09:43elHola tengo dos hijos el pequeño con síndrome de smith lemli opitz,el mayor quiere ser padre y querría saber que análisis especificos a de realizarse para poder saber si puede ser portador de la enfermedad..Gracias y un saludoRespondido por Mié, 24/06/2015 - 09:52el
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1 respuesta/s209 lecturasEnviado por Mié, 24/06/2015 - 01:11elRespondido por Mié, 24/06/2015 - 09:46el
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1 respuesta/s52 lecturasEnviado por Mar, 01/07/2014 - 04:26elHola, nuevamente nos dirigimos a ustedes en búsqueda de una posible orientación. Joaquín con SLO comenzó hace aproximadamente unos 8-9 meses con lo que nosotros llamamos "crisis": comienza a gritar, a morderse fuertemente las manos, a pegarse, así como a agredir a quien lo tiene en sus...Respondido por Vie, 04/07/2014 - 12:34el
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1 respuesta/s36 lecturasEnviado por Jue, 24/04/2014 - 08:44elDra mi hijo nacio con el sindrome de opizt y a partir de su primer mes de nacido su manito derecha le temblaba y ahoara que tiene 8 años es un problema que parece que fuera como un tic nervioso mi pegunta es , eso es consecuencia del sindrome de opizt o es otra cosa que tengo que tratar con...Respondido por Jue, 24/04/2014 - 11:10el
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1 respuesta/s37 lecturasEnviado por Jue, 20/03/2014 - 01:05elQ bueno ahora nos sentimos parte de un lugar!queremos consultar con ustedes q manejan informacion y experiencia.Joaquin esta recibiendo desde los dos meses de vida hidrocortizona(coripen)q se indico por si se llegaban a ver comprometidas las glandulas suprarenales , pero nunca tubo problemas con...Respondido por Vie, 21/03/2014 - 15:07el
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1 respuesta/s114 lecturasEnviado por Dom, 15/09/2013 - 17:19elMI HIJO TIENE 15 AÑOS Y ESTABA DIAGNOSTICADO COMO TGD, SINDROME DE LE TOURETTE Y HACE UNOS DIAS NOS DIJERON QUE SU NUEVO DIAGNOSTICO PRESUNTIVO SERIA EL SINDROME DE OPITZ. QUERRIA SABER LOS SINTOMAS DE ESTE SINDROME, COMO SE MANIFIESTA Y CUAL SERIA SU TRATAMIENTO (MEDICACION) Y SI ES O NO...Respondido por Lun, 16/09/2013 - 10:06el
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1 respuesta/s149 lecturasEnviado por Sáb, 08/06/2013 - 10:11elHola Dra. mi consulta es xq hace 5 meses murió mi bebe Gonzalo con 26 sem de gestación y en base a la necropsia (clinodactilia del 5'dedo d ambas manos, perímetro craneal de 2 sem inferior a la edad y al resto del cuerpito, peso 1050g). Desde mi abuela somos todas mujeres xq los varones q fueron...Respondido por Dom, 09/06/2013 - 13:19el
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1 respuesta/s37 lecturasEnviado por Jue, 18/10/2012 - 23:55elHola Dra, a mis 16 años fui madre de una hermosa hija a la cual a los días de nacida fue diagnosticada con este síndrome (SLO) sin que los médicos tratantes, tanto su neonatologa como la genetista, le hicieran ningún tipo de examen para verificarlo. A sus 3 meses de vida, se fue junto a Dios....Respondido por Vie, 19/10/2012 - 16:33el
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1 respuesta/s51 lecturasEnviado por Lun, 16/07/2012 - 01:13el!!Doctora, mi hijo tiene 5 anos lo diagnosticaron con el síndrome de opitz pero mi mayor preocupación sin dejar a un lado una serie de dificultades; es q mi hijo, alejandro no camina, no tiene fuerza en sus piernas no se q hacer,quiero q camine, y como los demas casos q he leido si es posible...Respondido por Mar, 17/07/2012 - 13:58el
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1 respuesta/s39 lecturasEnviado por Vie, 10/02/2012 - 01:51elAVRIL TIENE 12 AÑOS NUNCA RECIBIO APORTE ARTIFICIAL DE COLESTEROL HOY DIA LO HAY SU VBALOR DE 7DHCL ES DE 0.270 PESA 35K YTALLA1.30MT. CURSA 5TO AÑO ESCOLAR CON ADAPTACION CURRICULAR EDAD ESCOLAR ENTRE 7Y8 AÑOS INDPENDIENTE Y AUTOSUFICIENTE PREGUNTA EL CHOLESTEROL MODULE PUEDE MEJORAR SU...Respondido por Mié, 15/02/2012 - 13:22el
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1 respuesta/s60 lecturasEnviado por Mié, 09/11/2011 - 17:10elHola tengo un familiar con 17 años que le han diagnosticado hace poco el sindrome de smith- lemli- opitz. El niño ya nació con problemas pero no ha sido hasta ahora que lo han visto claro lo que tiene, me gustaria informarme sobre que tipo de tratamiento tiene, y de todo un poco ya que esta...Respondido por Jue, 10/11/2011 - 15:51el
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0 respuesta/s29 lecturasEnviado por Dom, 12/06/2011 - 18:47elgracias seguire sus consejos e investigando