Niño con déficit de carnitina

Estimados, agradezco este espacio para consultarles.
Mi hijo al nacer tuvo varias complicaciones (dos paros respiratorios), lo estudiaron y se indico que faltó maduración del sistema metabolico, a pesar de haber nacido en la semana 41. Le dieron complementos de B12, carnitina, biotinidasa hasta los 6 meses.
A los 2 años cuando dejó de amamantarse, repitió una hipoglucemia, de la que se recupero comiendo fruta. Se realizó panel genetico de betaoxidación en Baylord y dio normal. Se descartaron también problemas endocrinólogicos.
Hace un año después de un cuadro febril largo repitió otra hipoglucemia de la que nuevamente salió rápido luego de alimentarse.
No tenemos diagnóstico y sigue tomando 12 ml de carnitina diarios. Lo sigue una metabolologa.
Quisiera pedirles orientación y si han tenido casos similares.
agradezco mucho su tiempo y colaboración
atentamente
Brenda Maier
Buenos Aires, Argentina